Alla inlägg den 15 juli 2013

Av Susanne Nietula Edenvik - 15 juli 2013 14:57

Energinivån var nere vid fotknölarna fredags. Släpade mig ut på en promis före jobbet. Jobbade och kämpade på så gott jag orkade. Reflekterade över att när jag jobbade i ett saktare tempo hade jag mindre nervsmärta i ansikte/huvud och armar än jag brukar ha när jag jobbar i högt tempo. Tänkvärt, jag bara rusar på... inte så lätt när tempot i kroppen är högt i en kropp som inte är frisk...
Den senaste veckan har fötterna börjat krånglat igen... Ömma fotdynor, känns som trampdynorna är "utslitna" =( börjat få tillbaks ihängande brännande nervsmärta under fötterna. Blir lite mindre brännande om jag rör på fötterna. "Inte vara stilla".
Bästaste iläggssula för mina Cervikal Spinal Stenos fötter. Hjälper mig att stå ut med nervsmärta. Adapt Contour tror jag sulorna heter.  

Bästaste iläggssula för mina Cervikal Spinal Stenos fötter. Hjälper mig att stå ut med nervsmärta. Adapt Contour tror jag sulorna heter.

Hade köpt nya bästaste sulorna, inläggen till arbetsskorna. (Som jag har hittat hittills) Har köpt dem på sportaffären för 300kr. Vi har ett jättehårt golv på jobbet, klinkers som ligger på marmor. Arbetsskorna med stålhätta är inte de fotvänligaste för mig. Jag köper nya mjuka, stötdämpande sulor flera ggr/år. Det hjälper mig att härda ut.


Vi har även en 5cm tjock "stå-matta", som ett jättetjockt liggunderlag. Som vi kan använda när vi står i kassan. Den var räddningen för mig i fredags.
Mitt jobb betyder oerhört mycket för mig! Är rädd att jag "drunknar" i sjukdom om jag inte jobbar. Har inte varit sjukskriven en endaste dag hittills på över 4 år. Hoppas jag klarar många till!!
De bästa skorna jag har på fritiden är Asics joggingskor. Dyra men det är det värt. Walkingskor är för hårda för mig. Fötterna har jag haft mer eller mindre problem med hela tiden med #Cervikal #Spinal #Stenos. När jag har det som värst känns det som jag går på glödande kol. Hjärnan och ryggmärgen skickar felaktig information till kroppen. Då försöker jag tänka: att det jag känner är inte sant.
Jag försöker fokusera på andra kroppsdelar för att stå ut. Röra på mig för att stå ut!

På lördagen när jag vaknade var jag genomförkyld. Förstod då varför energinivån var så låg dagen innan. Drack mycket stark ingefärsdryck för att försöka hejda förkylningen. Höll igång hela lördagen... Vaknade med feber på söndagen. Vilade och tog det lugnt hela söndagen. Tränade händerna mycket med lera.

Träningslera för händerna. Cervikal Spinal Stenos. Köpt på Varsam butiken i Örebro.  

Träningslera för händerna. Cervikal Spinal Stenos. Köpt på Varsam butiken i Örebro.


Känns lite bättre idag. Men nu har jag varit still i 36 timmar!!! Inte lätt att balansera mellan feber och "inte vara still". Vill ju inte förvärra varken det ena eller andra. Känner nervsmärtan ökar i kroppen. Måste röra på mig.
Tur att jag är ledig idag. Hoppas jag är feberfri imorgon!
Nu ska jag ta mina nervsmärtande, "brinnande" kroppsdelar och släpa mig ut på en saktfärdig promis för att få lite blodcirkulation ;)

På med varma kläder, musik i lurarna, träningsbollarna i händerna och skönaste skorna på!

Pepptalk till mig själv ;)

Dagens tänkvärda 2:
"Livet är en balansgång"

ANNONS
Av Susanne Nietula Edenvik - 15 juli 2013 11:30

Jag vill inte skrämma någon från operation! Vi är alla olika!
Jag vill ge hopp! Jag har blivit bättre :) det finns hopp :)
 

Min "seger" bild att jag har klarat 2 år med oförändrad bild mot grymma Mr Cervikal Spinal Stenos.


Men man kan inte bli frisk!
Har man fått diagnosen #Cervikal #Spinal #Stenos (med #myelopati ) kan man välja att operera sig. De opererar långt ifrån alla. De har blivit mer restriktiva med operation. Man opererar för att förhoppningsvis rädda de muskler som finns kvar och för att förhoppningsvis lätta på smärtan. Det finns risker som jag inte är beredd att ta. I mitt fall är det endast kirurgi som kan hjälpa säger de... att med höghastighetsfräs fräsa bort kotkroppar i nacken för att göra plats för ryggmärgen. En spinal stenos operation är svår att genomgå. Hjärnan och ryggmärgen är den känsligaste vävnaden i hela kroppen. Det är omöjligt att reparera ens små skador på ryggmärgen, finns inga felmarginaler vid operation. Jag tycker inte att det finns tillräckligt med sann fakta angående livet efter operation, enligt mig. Jag har sökt fakta över hela världen, jag ser stora dolda mörkertal. Motsägelsefulla siffror. Och de som opererar sig, opererar sig ofta många gånger... Nej, JAG är inte beredd på riskerna. Oskärt är bäst så länge man orkar... Allra värsta scenariot vid operation: Att bli förlamad från nacken och neråt. Jag vill inte heller bli sämre än jag är. Då dör jag hellre. Döden skrämmer mig inte så mycket. Men jag vill definitivt inte lämna livet, nära och kära   

Jag blir hela tiden lite, lite friskare =) Fast de har sagt att jag hela tiden kommer bli sämre och sämre... Jag har mer eller mindre smärta varje dag. Men jag är inte rädd för smÄrtan, jag är rädd för att bli förlamad. Men man blir trött och sliten av smÄrta. Smärtan kapar hjärnan.
Risker med att inte operera sig är om jag tex skulle vara med i en olycka eller ramla illa. Då kan jag bli sämre och förlamad från skadenivån, nacken. Men det finns risker hela tiden i livet. Vem som helst kan ju bli påkörd vilken dag som helst. Det vet vi inget om.
Finns även risker att stenosen blir progressiv. Men nu har det stått stilla i 2år på mig mot alla odds. Så nu äntligen kan jag se ljust på framtiden =)

Vad kan man göra för att bli friskare?
Nedanstående har iaf hjälpt mig:
Dricker mycket vatten. Ryggmärg, diskar och kroppen behöver vatten.
Äter höga doser vitaminer, mineraler, gurkmeja mm.

 
Äter nyttigt. Undviker mjölk, vetemjöl och socker både för magens och kroppens skull.
Viktigt med blodcirkulation! Cyklar inomhus och promenerar mycket ute. Träning föryngrar kroppen och är jättebra smärtlindring. Ökat blodflöde skapar förutsättningar för att slaggprodukter lättare transporteras bort från våra celler och ökar också syretransporten i blodet.
Håller igång nervbanor. Tränar med hantlar, gummiband, rörelser, bollar, lera och gummisnoddar. Jag har lyckats träna upp funktioner i armar och händer igen, inte lika bra muskler som innan, men fungerande!
Viktigt med kroppshållningen.

Värme har stor betydelse! Handledsvärmare och halsduk alltid. Mössa och vantar ibland fast det är sommar...
Sover alltid på rygg med min speciella nackkudde.
Positiv och glad så ofta jag orkar/kan ;) Man kan välja sina tankar. Finns alltid någon ljusglimt man kan tänka på.
Lyssnar mycket på musik. Musik är mycket viktigt för mig!
Arbetar så mycket min kropp klarar av. Försöker stå så mycket som möjligt. Ibland klarar jag stå hela arbetspass. Ibland måste jag sätta mig ner pga smärta i fötterna eller svaga ben. Men då får jag ondare i nacken och armarna. Så jag kämpar och försöker stå upp. Jobbet är jätteviktigt för mig!!
Är egentligen medicinmotståndare... men har varit tvungen att svälja det. Började med en medicin mot nervsmärtan våren 2012. Tack o lov!
Har gjort listor "to do and not to do":
Bl.a Jobbar med armarna nära kroppen. Lyfter nära kroppen. Försöker att inte vrida när jag lyfter. Försöker att jobba med armarna under nacknivå. Undviker vibrerande aktiviteter. Försöker undvika moment där jag måste ha nacken framåtlutad. Gör bara "lugna" aktiviter.
"Inte vara still". Undviker soffan för att jag sitter illa. Undviker datorn, max en kvart isf! Tack o lov har jag min ovärderliga iPhone.
Hitta hjälpmedel och strategier som hjälper mig.
Njuter och lever livet. Frågar ofta mig själv: Vad vill JAG?

 


Vill jag vara dum mot min kropp är jag stilla, vilar mycket och sitter. Kroppen stelnar mer och mer. Smärtorna blir outhärdliga! Jag är inte gjord för att vara still!

Allt det här har hjälpt mig sakta men säkert framåt. Många, många bakslag har jag haft efter vägen.
Det är fortfarande lika trångt i ryggmärgskanalen. Mina förlorade muskler är borta, men jag har lyckats träna upp nya fungerande nervbanor. Så nu fungerar mina armar och händer ganska bra :)

Men enligt all information är det bara kirurgi som kan lätta på trycket på ryggmärgen.
Telefonnumret till min neurokirurg i Uppsala sitter på mitt kylskåp sedan 6 april 2011.
De spådde att jag i allra bästa fall skulle klara mig 2år, maximalt 3år... utan kirurgi.
Men jag tänker kämpa länge till. Jag har fortfarande alla mina kotor kvar, jag håller liv i mina nervbanor. Nu efter "2års gränsen" ser jag väldigt ljust på framtiden. Jag kommer att fixa det här! Jag är hur envis som helst!
"Inte vara still". Jag blir hela tiden bättre och bättre!
Det finns hopp!

Läs även: http://www.globalspine.com/back-spine-news/ways-to-prevent-spinal-stenosis.html

Dagens tänkvärda:
"Ingen vet hur framtiden ser ut."

ANNONS

Language

Pinterest

Presentation


Hej där! Här är min blogg =)
Här kommer jag skriva om livet med Cervikal Spinal Stenosis. Jag gör allt som står i min makt för att läka naturligt. Jag vill gärna få kontakt med såna som "mig", som har förlorat muskler. Finns det fler som "jag" som vill

Viktigt att läsa!

Sök i bloggen

Fråga mig GÄRNA

53 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken med Blogkeen
Följ Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken med Bloglovin'

Kategorier

REGISTER

Arkiv

Senaste inläggen

Länkar

Sevärda Film-klipp

Björn Brage'e - När det gör ont överallt

Kalender

Ti On To Fr
1 2
3
4
5
6
7
8
9
10 11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30 31
<<< Juli 2013 >>>

Flagcounter

Flag Counter

Besöksstatistik

RSS

Tidigare år

Blogkeen

Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken

Bloglovin

Follow on Bloglovin

Följare Bloglovin

Follow on Bloglovin

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se