Camilla

22 oktober 2014 21:09

Hej Susanne, hur mår du? Jag har en fråga ang muskel/nervryckningar. Hur upplever du dem? Stora, små? Hela tiden eller när du sitter/står/går? Är de utspridda eller vissa ställen på kroppen? Har du fått reda på varför man har dessa vid css?
Med vänlig hälsning.

Susanne Nietula Edenvik

2 november 2014 22:07

Hej Camilla =)
Ursäkta sent svar! Just nu mår jag riktigt bra, det är det som räknas ;)
Jag har haft jättemycket muskel/nervryckningar både stora och små. Jag har haft värst i vänster arm och hand (den arm/hand som jag har förlorat flest muskler i). Men även i vänster bröst/hjärttrakten och höger arm/hand. Ryggen, huvudet och i öronen, jätteotrevligt ljudet vibrerar. Hade även nervryckningar i underlivet och höger ben som inte hängt med som det ska och varit bortdomnat. Men jag är mycket bättre nu :))) Tack vare medveten andning, magnesium, kokosolja, gurkmeja mm.
Jag vet inte varför man får de här ryckningarna men jag tolkar det som att det blir fel eller att det stör signalerna. När jag var som sämst tröstade jag mig med att de musklerna "levde" ju iaf ;)
Jag blir mycket sämre om jag ligger fel, måste ligga på rygg o sova. Eller om jag är förmycket still. Så rörelse är jättebra för mig. Men jag klarar att sitta still längre nu än förut. Framsteg! Hur mår du? Har du css?

Camilla

2 oktober 2014 09:17

Hej Susanne.
Den största förträgningen sitter i vänster sida foramen. Sep-undersökningen kan de se om man har eller utesluta mylepati. Har du ej gjort detta?
Jag är 100% säker att jag har Cervikal lateral rizopati. Har nervskada ut i vänster arm.
Emg kollade han 3 muskler som visade vara normala.
Jag bad dem att sticka i triceps (som jag har så ont i) o den var det lite sämre med. Har reflexbortfall i armbågen =c7
Hur mår du?
Vet du varför du har en förträgning i halsryggen?
Min bidragande orsak är b.la bilolycka-2002

Susanne Nietula Edenvik

2 oktober 2014 11:03

Hej Camilla :)
Vet faktiskt inte om jag gjort sep-undersökning. Tror inte det om jag minns rätt. Minns bara att de gjorde EMG på min friskaste sida som då visade att även den hade förlorat muskler.
Jag har medfött trångt i ryggmärgskanalen

Camilla

29 september 2014 10:17

Hej Susanne.
Nu har jag varit på fysologiska igen o fått göra segmentell sep undersökning o emg i armar.(Träffade en neuroexpert från Uppsala)
Har via brev fått tid till dr Måwe på kmti. Ortopeden ringde även o sa att jag ska få träffa en kirurg i Uppsala. Jag har gamla o nya skador o det var väldigt trångt i nacken, cervikal stenos..

Susanne Nietula Edenvik

29 september 2014 10:57

Hej :)
Skönt att det händer något!! Men det var ju inte så bra diagnos dessvärre...
Var det på emg de kunde se att du hade både gamla o nya skador? Spännande!

Camilla

11 september 2014 19:16

Hej igen.
Vad äter du för smärtstillande?
Har du testat nervblockader?

Susanne Nietula Edenvik

11 september 2014 22:34

Hej :)
Jag äter ingen medicin alls nu. Innan åt jag Ipren, hjärtmedicin o Tryptizol mot den värsta nervsmärtan. Tryptizol finns inte längre, de flesta får istället Saroten mot nervsmärta. Jag har gått över helt till naturligt läkande som inflammationsdämpande mat, gurkmeja, ingefära, kokosolja, omega3, magnesium, vitamin D3, ja massor med vitaminer o mineraler. Undviker vetemjöl, mjölk o socker som ökar inflammation i kroppen. Medveten andning, hög musik, köra bil fort, fotografering, träning, blodcirkulation, BackOnTrack skydd är också väldigt bra på att ta smärta. Jag försöker lära mig vad jag ska undvika att göra o vad jag måste göra för att hålla mig i det här bra skicket. Alla de här pusselbitarna behövs för att jag ska må så här pass bra.

Camilla

8 september 2014 20:43

Problematiken är stor.
Jag har besvär som domnade armar/händer på natten, ev tos + inklämning i axel.
Smärta i armbågarna, inklämning av ulnaris. Smärta i lill-ringfinger och utsida hand.
Stickningar i kinder och myrkrypningar i huvudet när det böjs framåt.
Småryckningar lite varstans, främst i armar.
Yrseln är värst, det gungar när jag går och vrider huvudet för fort, främst vänster sida. Det känns som ett "högtryck" i ryggen ej blodtrycket.
Jag har nervrotspåverkan speciellt i c4-c5
Får ett konstigt tryck i ryggen och benen blir blytunga. Usch så otäckt.

Hur mår du?
Har kontakt med ortopeden i Karlstad.

Susanne Nietula Edenvik

9 september 2014 08:50

Å stackare!! Känner igen allt det där, men har blivit mycket bättre. I helgen t.ex var inte ansiktet bortdomnat eller stickningar. Jag hade en fantastisk helg :))) Har lärt mig riktigt bra vad jag ska undvika och vad jag måste göra. Enligt mr så har jag värst c5-c6. Men lillfinger hör till c7-c8 så man kan inte lita blint på mr... Mina största problem är just nu inte nacken, utan mina j-a knän o långdragen uvi som drar ner min energi. Men jag tror jag är på uppgång nu. Känner mig lite piggare nu i sept mot i sommar.
Jag använder BackOnTrack dygnet runt på min nacke. Har du ingen sån så tycker jag att du ska läsa om den i min blogg o googla. Jag älskar min nackkrage. Läs om gurkmeja och inflammationsdämpande mat också. Jag har blivit såå mycket bättre!! Högtrycket du skriver om är borta. Benen o armar är bara tunga nångång ibland.
Bra att du har kontakt m ortoped i Karlstad. Då bor vi alltså ganska nära varann :)
Hoppas du får en bra dag!!

Camilla

8 september 2014 00:07

Hej igen Susanne.
Jag har gjort en nvc (neuografi) som påvisade inklämning av b.l.a ulnaris.
MRT har visat diskbuktningar o osteofyter i nivåerna C4-C5-C6 - C7 som "nuddar" ryggmärgen + foramina påverkan. Ska nu göra emg o sepundersökning (från huvud till arm.) Läkaren misstänker också tos.
Är det Stenos jag har?

Susanne Nietula Edenvik

8 september 2014 08:25

Hej igen :)
Ang inklämning av ulnaris: Hur har du det med lillfinger o fingrarna? Lillfingrt var den första som inte löd mig... Jag har varit hjälpt av handledsskydd som stärkt handleden + att handlederna har varit raka. Raka handleder när man sover. Mycket handträning, både med fingerövningar i luften, bollar, lera, gummisnoddar mm. Jätteviktigt att underhålla nervbanorna!!!
Vet inte om det är stenos du har, men jag tycker det låter som det, fråga läkaren.
Lycka till med undersökningarna! Får du vänta länge?

Camilla

2 september 2014 20:38

Hej.
Jag undrar om du fått göra några neurografiska undersökningar i samband med din magnetröntgen? Med vänlig hälsning Camilla

Susanne Nietula Edenvik

4 september 2014 22:59

Hej Camilla :)
Jag har gjort en EMG neurografisk undersökning av mina nerver och muskler. Den gjordes inte i direkt samband med magnetkameraröntgen. Det berodde nog på att jag fick en sån snabb tid till magnetkameran. Bilderna där visade vad jag led av. Men jag och läkarna ville för säkerhetsskull göra en EMG-undersökning för att utesluta ALS och MS. Som jag tack och lov inte hade :) Det är ju jättebra att de kan kolla upp det.
Har du samma som mig? Mvh Susanne

Airamya

8 augusti 2014 09:29

Hm, dumt att jag inte kan svara under ditt svar, men strunt samma :) Det funkar så här med.
Ja, mina domningar sträcker sig över hela skinkan och höften, och precis hela benet inkl foten förutom insidan av låret. Det sprider sig, för ett år sedan var det inte fullt så mycket domningar. Jag brukar säga att jag inte har något högerben typ. Musklerna har börjat förtvina, benet 'krymper'. Omega 3 tar jag sedan i vintras och sedan imorse även D3 :)
Hur underhåller man nervbanorna?

Susanne Nietula Edenvik

8 augusti 2014 21:50

Underhåller genom att använda kroppsdelarna så att nervbanorna tvingas hållas i liv eller bilda nya vägar. Nerverna växer 1 mm/dygn när de bildar nya vägar. Men man måste träna som attan!! Använder man inte muskler och nervbanor så förtvinar de. Och mycket snabbt på oss som inte är friska.Vad säger läkarna?
Kommentera gärna i ett blogginlägg då kan vi svara fram o tillbaks.

Airamya

7 augusti 2014 15:44

Hej Susanne! Vilken fantastisk blogg du har! Du skriver fantastiskt bra, och ärligt. Tack.
Jag har cervikal spinal stenos och lumbalt diskbråck. Är bortdomnad från ländryggen o ner på höger sida men inte på insidan av låret sedan drygt två år tillbaka. Har haft enormt mycket nervryckningar men de har avtagit, vet inte om det är bra eller dåligt... Musklerna i höger ben har börjat 'förtvina'.
Alltid ont och vansinnigt trött. Läser din blogg och inser att jag har andra symtom som jag inte ens reflekterat över O.o Du skrev nånstans att du kissade sakta, och det gör jag med sedan något år tillbaka, men jag har inte tänkt så mycket på det...
Jag har ingen fråga, jag vill bara säga tack för att du bloggar om allt detta :) Jag ska köpa D3 idag tror jag bestämt...

Väl mött :)
Maria Dimander
(Dalkulla i exil som släpar sig fram i Västra Götaland)

Susanne Nietula Edenvik

7 augusti 2014 23:10

Hej Maria =))) Kul att du gillar min blogg.
Är du bortdomnad på både fram o baksida lår? Himla viktigt att du underhåller nervbanorna så att du inte förlorar muskler!! Läs om omega3, magnesium och kokosolja också. Mirakelgrejer =)) KRAM!

Madde

13 juni 2014 09:12

Hej igen och tack för ditt svar.Jag har 2 diskbrock i nacken varav ett brett från sida till sida som buktar mot ryggmärgen. jag har varit så rädd att det är ALS eftersom mina armar och ben får mjölksyra så fort jag gör minsta lilla. Mina fingrar är helt stela och jag har nu också börjat få rejält med muskelryckningar i stort sett överallt i kroppen. Det pirrar i benen och min högra fot hänger inte riktigt med. Känns som restless legs i underbenet och foten värker ibland, likaså fingrar värker. När jag tar och trycker lite på mina ben och armar ömmar det. Vill till en neurolog efter den röntgen som är tagen förra vecka, men dom sa att jag skulle be min läkare om en remiss till ortopeden för en bedömning. Känns som att jag inte står ut med oron längre! kan tillägga att detta diskbrock uppstod för 3 årsedan och då hade jag galet ont länge, men på ett annat sätt med strålning i armen och surrningar i tumme och pekfinger. kan det ha kommit tillbaka efter en psykiskt jobbig period och hårt arbete i trädgården med mycket ansträngning tror du? Kan Stod ionget på förra röntgen om tryck mot ryggmärg. Kan det ändra sig? Jag har även sedan i höstas diskbuktningar i ländryggen som jag alltid har ont av i vänstra sidan med strålning neråt det benet och foten. Men ALDRIG som nu, med alla dessa andra symtom som man läser om vid ALS. Gud vad jag är rädd!! Madde

Susanne Nietula Edenvik

14 juni 2014 16:09

Många varma kramar Madde!! Förstår vad du går igenom. Så likt mitt förlopp och jag har också varit så oerhört rädd för ALS, symtomen är så lika. Stå på dig! Skaffa remiss till Neurolog, de kan hjälpa dig att göra EMG mm undersökningar som utesluter ALS mm Jag har inte ALS.
All styrka till dig tjejen!!! Förstår din oro men jag tror att du har precis som mig pga trycket på ryggmärg beter sig kroppen konstigt och lyder inte som den ska. Jag har olika symtom nästan varje dag, så jag kan lova dig att det ändrar sig jättemycket och ofta.
Jag tillhör Neurologen, jag har aldrig ens besökt Ortopeden. Sök så du får lite ro gumman. Försök att komma ut på små promenader, bra för både kroppen och knoppen. Försök att använda händer och armar, kläm på små bollar mm.
Många varma kramar till dig Madde!