Madde

25 april 2014 02:48

Hej. Jag heter madeleine och är 33 år. Skulle jag kunna få mailkontakt kontakt med dig?
Lever sen 4år tillbaka med nacksmärta och nervsmärta. Det är en lång historia så vi kan ta den på annat sätt... Vill gärna ha kontakt med fler som har dessa bekymmer. Min mail madeleine_81@hotmail.com
Mvh Madde

Susanne Nietula Edenvik

27 april 2014 14:19

Hej Madde =)
Jag mejlade dig i fredags.
Min mejl är: sedenvik@hotmail.com
Mvh Sus :)

Britta

21 mars 2014 13:32

Hej igen! Tack för ditt snabba svar! Jo jag menar säkert nervryckningar för det känns ungefär som när man håller knäet i sån skum vinkel att det börjar hoppa. Jag ska absolut testa magnesium! Kan man äta gurkmeja 3 tsk /dagen utan biverkningar? Låter ju klart bättre än inflammationshämmande mediciner. Vad gäller träning är det ju verkligen en balansgång för tränar jag för mycket blir jag ju sämre i ryckningarna och får mer "lavaströmmar" och andra neurologiska symptom. Men jättetack för tipsen. jag ska rapportera hur det funkar! Kram själv!

Susanne Nietula Edenvik

21 mars 2014 17:12

Hej =)
Gurkmeja kan man äta mycket av. Inga kända biverkningar. Läs gärna mina länkar: http://edenvik.bloggplatsen.se/2014/02/27/10570138-gurkmeja-istallet-for-inflammationsdampande-medicin/
http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/05/06/9810321-gurkmeja-dampar-inflammationer-kanske-kan-gurkmeja-reparera-ryggmargen/
Ang. träning så får man vara försiktig. Lätta rörelser NÄRA kroppen. Hellre lätt, lite och ofta flera ggr/dag. Har jag träningsuppehåll en dag märker jag att funktionerna i händerna genast blir sämre. Så för mig är en nyckel träna, träna, träna. Som du skriver verkligen balansgång!! Efter 33månaders intensivträning med lätta eller inga vikter kunde jag nu i dec-13 börja träna med tunga vikter. Verkligen en seger för mig. Inte smärtfritt men jag har mycket bättre funktioner i nacke, armar, händer och ben. Även om mina knän är knasiga nu, men det går väl över nångång hoppas jag =D
Gurkmeja rekommenderar jag varmt! Kram

Britta

19 mars 2014 12:11

Hej! Har läst en del av din blogg och förstår ju att du haft det tufft länge! Mina bekymmer började 2011 och det tog ett tag innan det blev tydligt att det handlade om cervikal stenos. Men jag har inte helt ut fått bekräftat att det att jag känner mig så svag i armar och ben beror på det. Ibland darrar jag i knäna när jag stått med armarna uppåt ett tag trots träning två ggr vecka. Men det som är värst för mig är att jag liksom darrar i nacken när jag ska sova, alltså när jag slappnar av helt. Är detta nåt symptom som du känner igen? Undrar Britta

Susanne Nietula Edenvik

19 mars 2014 17:38

Hej Britta :)
Min svaghet beror på cervikal stenos och/eller cervikal spondylos, med myelopati. Vilket som ger svagheten vet jag inte riktigt igentligen men antar att det är att allt hänger ihop. Med största sannolikhet kommer din svaghet från cervikal stenos. Det är påfrestande för nacken att ha armarna över axelnivå och stenosen i nacken påverkar HELA kroppen. Jag måste äta tätt för att fylla på med energi, träna/röra på mig många ggr/dag för att hålla igång muskler o nervbanor för att undvika svaghet/energilöshet.
Jag tar Magnesium till natten för att muskler ska slappna av och för att minska nervryckningar och kramper. Mycket bra! Darrar? Menar du nervryckningar???
Jag äter just nu 340mg magnesium/dygn. Har försökt trappa upp t 460mg/dygn men magen ville inte vara med på det. Jag ska göra ett nytt försök snart. Rekommenderar även Gurkmeja minst 3tsk/dag för helande effekt.
Fråga på :) Kram!

Eva i Hälsingland

1 september 2013 16:19

Glömde svara på hur min operation var. Jag har varit helt bra under ca 2 år sedan började det domna lite i den högra sidan (innan op var det den vänstra sidan som krånglade) Något som jag förträngde i flera månader innan jag insåg att det nog var nått fel igen. Jag gjorde op på Uppsala Akademiska Sjukhus avd neurokirurgin. De var helt fantastiska där! Var sjukskriven i 3 mån (jobbar som lärare) efter op. Lånade ut hästen, min mamma bodde här för man får inte lyfta eller anstränga nacken efter och jag behövde i början hjälp med allt. Det var nästan det jobbigaste... Jag ska till samma läkare i sept och ev operera det diskbråck (som trycker mot ryggmärgen) som jag har fått i nivån under de diskar jag redan op. Vanligt att det blir så tydligen enl min läkare. Och tycker han att jag ska operera igen så då gör jag det. Så nä jag har aldrig ångrat operationen den var lyckad :) Gruvar mig mest bara för att vara tvungen att vara sjukskriven i 3 mån igen!

Susanne Nietula Edenvik

1 september 2013 19:54

Härligt att höra att du är nöjd med op!
Tog de bort dina kotkroppar C5-C6? Eller tog de bort delvis?
Skönt att du har en doktor som du känner förtroende för, det gör så himla mycket.
Hoppas du får komma dit snart :)

Eva i Hälsingland

1 september 2013 16:04

Hejsan av vården har jag fått i det närmaste noll info,jag har fått kämpa för att få remisser, mediciner osv det är för bedrövligt. Inte förrän i dec förra året hamnade jag hos en läkare som lyssnade första gången och det hände äntligen nått sen har jag väntat på MR och svar från MR remissen till Uppsala akademiska har varit på avvägar två ggr i sommar också.. Ja jag har tappat massor i muskelmassa och givetvis lagt på mig 20 kg eftersom jag inte kan röra mig som jag är van. Från att ha tränat styrka och kondition, varit skidlärare och ridit har egen häst hela mitt liv klarar jag bara av att gå ca 150 m innan benen domnar och jag måste vila är var jag hamnat i just nu. Jag envisas ännu med att jobba mina 75 % sen är orken helt slut... Ingen vidare livskvalite längre med andra ord. Det är väldigt lätt att tappa sugen men hittade din blogg och såg att du faktiskt inte blivit sämre mellan dina MR. Det finns hopp ändå :) av nån anledning har jag i min skalle inbillat mig att stenosen alltid kommer att bli värre ju äldre man blir. Ska kolla in maten som du pratar om nått som jag inte testat ännu och följa din blogg. Hoppas du känner dig lite bättre idag!

Susanne Nietula Edenvik

1 september 2013 19:50

Känner mig allt lite bättre pga att jag fått kontakt med dig =)
När jag var som sämst gick jag några steg o vilade, gick några steg o vilade. Sen kunde jag sakta öka på. T.o.m de med rullator gick om mig. Det var en seger när jag gick om dem sen =)
När bortdomningarna blir för jobbiga i benen brukar jag böja ner överkroppen mot marken så att ryggen "dras isär". Inte skönt för nacken! Men brukar lätta på den sortens bortdomningar som jag har i benen. Men höger framsida lår är alltid mer eller mindre bortdomnat.
Har du tappat funktioner i händer/armar?
Hoppas du har en hyfsat bra söndag :)

Eva i Hälsingland

29 augusti 2013 17:35

Hejsan vad jag känner igen mig i din historia och dina symtom och tack för du delar med dig. Jag har samma diagnos som du men har opererat mig på 2 disknivåer och ska nu iväg för att ev op en tredje där jag har diskbråck. Mina läkare (ett antal)som jag sökt under åren (sen slutet av 2000)har hävdat att jag har fibromyalgi. Har du fått all info om CSS från din läkare? Jag har
lärt mig mer av din blogg i kväll än infon från vården under tre år som upprepade gånger har sagt att det inte finns något att göra åt!/Eva

Susanne Nietula Edenvik

30 augusti 2013 23:07

Hej Eva. GLAD jag blir att du skriver =) Man känner sig så ensam...med det här. Jag har fått väldigt lite info från vården. Det är väl kanske min svaga sida att gå till doktorn, så jag hade kanske fått mer info om jag hade kontaktat dem mer. Eftersom jag absolut inte vill operera mig,hittills iaf... så har jag valt att gå min "egen väg". Jag har läst, googlat över hela världen efter tips. Men de flesta talar sig varma om op. Men jag har provat mig fram och funnit en väg som passar mig så här långt. Min neurolog pushar mig och säger: Fortsätt med det du gör =)
Har tyvärr bakslag just nu, förlorat muskelmassa igen... Men jag intensivtränar för att behålla funktionerna. Har du också förlorat muskler och funktioner?
Glad jag blir att du hittade mig och min blogg och att du lärt dig mer genom min blogg =)Det finns massor att göra! Kämpa på! Har du några tips åt mig? Nyfiken på din op, är du nöjd? Kram Sus

Magnus Karlsson

5 augusti 2013 20:12

Hej, Jag väntar på remiss till ortopedkliniken för bedömning. Det som stod i mitt mail var att jag är för trång i nacken ut till min vänstra arm. Men jag har nu fått en konstig känsla under mina båda fötter samt muskelryckningar i hela kroppen. Så min fråga till dig är vilka symtom som du har/haft när sjukdomen debuterade? skicka gärna svar till Magnus.ffc.karlsson@tele2.se

Susanne Nietula Edenvik

6 augusti 2013 14:49

Hej Magnus! TACK för din fråga.
Jag valde att blogga om detta.Och det kommer att komma mer så fort jag klarar.
Men här är iaf debuten:
http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/08/06/10076606-2010-mina-forsta-symptom-pga-min-cervikal-spinal-stenos/
Jag önskar dig lycka till! Och fråga jättegärna mer! Mvh Susanne