Inlägg publicerade under kategorin Hjälpmedel

Av Susanne Nietula Edenvik - 15 juli 2013 11:30

Jag vill inte skrämma någon från operation! Vi är alla olika!
Jag vill ge hopp! Jag har blivit bättre :) det finns hopp :)
 

Min "seger" bild att jag har klarat 2 år med oförändrad bild mot grymma Mr Cervikal Spinal Stenos.


Men man kan inte bli frisk!
Har man fått diagnosen #Cervikal #Spinal #Stenos (med #myelopati ) kan man välja att operera sig. De opererar långt ifrån alla. De har blivit mer restriktiva med operation. Man opererar för att förhoppningsvis rädda de muskler som finns kvar och för att förhoppningsvis lätta på smärtan. Det finns risker som jag inte är beredd att ta. I mitt fall är det endast kirurgi som kan hjälpa säger de... att med höghastighetsfräs fräsa bort kotkroppar i nacken för att göra plats för ryggmärgen. En spinal stenos operation är svår att genomgå. Hjärnan och ryggmärgen är den känsligaste vävnaden i hela kroppen. Det är omöjligt att reparera ens små skador på ryggmärgen, finns inga felmarginaler vid operation. Jag tycker inte att det finns tillräckligt med sann fakta angående livet efter operation, enligt mig. Jag har sökt fakta över hela världen, jag ser stora dolda mörkertal. Motsägelsefulla siffror. Och de som opererar sig, opererar sig ofta många gånger... Nej, JAG är inte beredd på riskerna. Oskärt är bäst så länge man orkar... Allra värsta scenariot vid operation: Att bli förlamad från nacken och neråt. Jag vill inte heller bli sämre än jag är. Då dör jag hellre. Döden skrämmer mig inte så mycket. Men jag vill definitivt inte lämna livet, nära och kära   

Jag blir hela tiden lite, lite friskare =) Fast de har sagt att jag hela tiden kommer bli sämre och sämre... Jag har mer eller mindre smärta varje dag. Men jag är inte rädd för smÄrtan, jag är rädd för att bli förlamad. Men man blir trött och sliten av smÄrta. Smärtan kapar hjärnan.
Risker med att inte operera sig är om jag tex skulle vara med i en olycka eller ramla illa. Då kan jag bli sämre och förlamad från skadenivån, nacken. Men det finns risker hela tiden i livet. Vem som helst kan ju bli påkörd vilken dag som helst. Det vet vi inget om.
Finns även risker att stenosen blir progressiv. Men nu har det stått stilla i 2år på mig mot alla odds. Så nu äntligen kan jag se ljust på framtiden =)

Vad kan man göra för att bli friskare?
Nedanstående har iaf hjälpt mig:
Dricker mycket vatten. Ryggmärg, diskar och kroppen behöver vatten.
Äter höga doser vitaminer, mineraler, gurkmeja mm.

 
Äter nyttigt. Undviker mjölk, vetemjöl och socker både för magens och kroppens skull.
Viktigt med blodcirkulation! Cyklar inomhus och promenerar mycket ute. Träning föryngrar kroppen och är jättebra smärtlindring. Ökat blodflöde skapar förutsättningar för att slaggprodukter lättare transporteras bort från våra celler och ökar också syretransporten i blodet.
Håller igång nervbanor. Tränar med hantlar, gummiband, rörelser, bollar, lera och gummisnoddar. Jag har lyckats träna upp funktioner i armar och händer igen, inte lika bra muskler som innan, men fungerande!
Viktigt med kroppshållningen.

Värme har stor betydelse! Handledsvärmare och halsduk alltid. Mössa och vantar ibland fast det är sommar...
Sover alltid på rygg med min speciella nackkudde.
Positiv och glad så ofta jag orkar/kan ;) Man kan välja sina tankar. Finns alltid någon ljusglimt man kan tänka på.
Lyssnar mycket på musik. Musik är mycket viktigt för mig!
Arbetar så mycket min kropp klarar av. Försöker stå så mycket som möjligt. Ibland klarar jag stå hela arbetspass. Ibland måste jag sätta mig ner pga smärta i fötterna eller svaga ben. Men då får jag ondare i nacken och armarna. Så jag kämpar och försöker stå upp. Jobbet är jätteviktigt för mig!!
Är egentligen medicinmotståndare... men har varit tvungen att svälja det. Började med en medicin mot nervsmärtan våren 2012. Tack o lov!
Har gjort listor "to do and not to do":
Bl.a Jobbar med armarna nära kroppen. Lyfter nära kroppen. Försöker att inte vrida när jag lyfter. Försöker att jobba med armarna under nacknivå. Undviker vibrerande aktiviteter. Försöker undvika moment där jag måste ha nacken framåtlutad. Gör bara "lugna" aktiviter.
"Inte vara still". Undviker soffan för att jag sitter illa. Undviker datorn, max en kvart isf! Tack o lov har jag min ovärderliga iPhone.
Hitta hjälpmedel och strategier som hjälper mig.
Njuter och lever livet. Frågar ofta mig själv: Vad vill JAG?

 


Vill jag vara dum mot min kropp är jag stilla, vilar mycket och sitter. Kroppen stelnar mer och mer. Smärtorna blir outhärdliga! Jag är inte gjord för att vara still!

Allt det här har hjälpt mig sakta men säkert framåt. Många, många bakslag har jag haft efter vägen.
Det är fortfarande lika trångt i ryggmärgskanalen. Mina förlorade muskler är borta, men jag har lyckats träna upp nya fungerande nervbanor. Så nu fungerar mina armar och händer ganska bra :)

Men enligt all information är det bara kirurgi som kan lätta på trycket på ryggmärgen.
Telefonnumret till min neurokirurg i Uppsala sitter på mitt kylskåp sedan 6 april 2011.
De spådde att jag i allra bästa fall skulle klara mig 2år, maximalt 3år... utan kirurgi.
Men jag tänker kämpa länge till. Jag har fortfarande alla mina kotor kvar, jag håller liv i mina nervbanor. Nu efter "2års gränsen" ser jag väldigt ljust på framtiden. Jag kommer att fixa det här! Jag är hur envis som helst!
"Inte vara still". Jag blir hela tiden bättre och bättre!
Det finns hopp!

Läs även: http://www.globalspine.com/back-spine-news/ways-to-prevent-spinal-stenosis.html

Dagens tänkvärda:
"Ingen vet hur framtiden ser ut."

Av Susanne Nietula Edenvik - 7 juli 2013 22:38

Sommar, sommar, sommar   =D
Började dagen med söndagsfrukost på verandan i bikini. Sa glatt till finska cowboyen: -Tänk att JAG får må så här BRA =D Underbar känsla varje gång jag tvättar händerna och vänsterhanden är helt med på noterna. Yeah!
Sen fortsatte jag dagen helt fel... Lade mig att sola på backen nästan direkt efter att jag redan legat och sovit typ 7 timmar. Jag klarar inte av att ligga och sova på mage eller sidan pga nacken. Men jag vill ju få lite färg på baksidan av kroppen också... Så idag gav jag mig den på att klara detta. Bullade upp med kuddar och även min speciella #nackkudde.
 
Reste på mig ofta och försökte röra lite på mig. Lyssnade på talbok och njöt. Reste på mig om och om igen. Timmarna gick och det gick åt en del svartvinbärssaft i värmen. Slurp!

Smakar extragott i farmor & farfars saftglas <3
 
Jag kände att jag stelnade till mer och mer. Började känna av "karvande kniven" i nacken. Kände hur trycket i huvudet blev värre och värre. Blev svårare och svårare att ta sig upp för varje gång :S

Grymma Mr #Cervikal #Spinal #Stenos!!!   
Det var skönt i solen men tillslut fick jag ge upp! Trycket i huvudet kändes som om huvudet snart skulle explodera. Precis som om jag hade hängt upponer väldigt länge. Jag hade ju "bara" legat ner på mage... Min kropp bara skrek efter en promenad: -Rör på dig människa!!!
Sagt och gjort. Laddade kroppen med vatten och 2 bananer och gav mig iväg. Tog en härlig promis nere vid Degernäs, såklart med träningsbollarna i händerna   . Och Loreens senaste i lurarna <3
Kändes betydligt bättre redan efter typ 3km. Trycket i huvudet lättade, kändes inte längre som det skulle sprängas. #Blodcirkulation är verkligen grejen för mig :) Blir så lycklig varje gång jag klarar att gå hyfsat snabbt, få känna känslan att benen är starka. Känner mig som en vinnare varje promenad =D
Blev en promis på 5,5km i värmen med halsduk på :P Superhärligt!

 
Kom hem full med energi men fortfarande mycket stel i nacken, lite tryck i huvudet och "karvande kniven" i nacken. Körde genom övningarna med hantlarna försiktigt och så nära kroppen som möjligt. Sedan blev det en sakta cykelmil på järnhästen i vardagsrummet. Körde även lite försiktiga #nackövningar: titta åt vänster - titta åt höger, titta uppåt -titta nedåt. Jättebra övningar som passar mig bra och på jobbet har jag dem gratis när jag jobbar i kassan ;D
Det onda gick inte över :(
Vilade en timme. Hmm får lite småpanik när jag får sånt där ihållande tryck i huvudet, stelhet och "kniv i nacken"-känsla! Så vad göra?!? Inte mycket att välja på... Jag cyklade ytterligare en sakta mil samtidigt som vi titta på "Dolda kameran". Vansinnigt kul stundtals ;D Att ha roligt och skratta är också bra medicin =)


Som tur var lydde händerna och armarna när jag duschade ikväll så det verkar inte bli ett bakslag iaf =D
Hokus Pokus Fokus!

Hoppas jag får sova inatt och att trycket och "kniven" är borta imorgon!

Poff!
  
Dagens tänkvärda har jag lånat från Looren:
"Let it just take us
The music will guide us"

Av Susanne Nietula Edenvik - 29 maj 2013 23:45

Precis ingenting är som innan jag blev sjuk. Allt är bökigt, krångligt och besvärligt när man inte har alla muskler kvar. Även om jag lyckats träna och kroppen har hittat nya nervbanor, så blir de nya musklerna inte lika starka.


Äta tex. Första året var jag tvungen att ha bestick med grövre handtag. Men idag försöker jag med vanliga. Men använder saxen en del när jag ska äta. Sax är perfekt att klippa mat med. Pizza, köttbitar, broccoli mm


Barnsäkra 'korkar' kan vara väldigt besvärligt att öppna. Har man inte småbarn hemma, så kan man ta en sax och klippa bort 'spärrarna'. Lite besvärligt just när man ska göra det, men underlättar senare, varje gång man ska använda tex toarent eller Listorine mm


En stadig trappall är bra att ha i köket. Jag har möblerat om i köksskåpen så att det inte är så himla besvärligt varje, varje, varje dag. Har man riktigt j-a ont kan det vara FRUKTANSVÄRT att behöva sträcka upp armen för att ta ner ett kaffefilter som väger typ 1gram!!!

Bara att möblera om!! Allt ska vara NÄRA!


Tvättstugan är en utmaning. Jag vill inte torktumla allt! Förut hade jag endast linor uppe i taket. Då fick jag böja ner huvudet för att kunna sträcka upp armarna och hänga upp tvätten... Komplicerat och jobbigt.

Nu förtiden använder jag torkställningar i bra arbetshöjd, typ 1meter höga. Helt suveränt =)
Att sortera tvätt kan vara mer än besvärligt... Jag brukar be nån av mina killar i hushållet att bära ner tvättkorgen. Att stå dubbelvikt framåtlutad ner i tvättkorgen är inte lätt för mig. Så jag brukar sätta mig ner på huk och välta tvättkorgen eller helt enkelt hälla ut tvätten på golvet innan jag sorterar.
Jag har en sån där trådbacks hurts där jag lägger de rena kläderna, så får varje person hämta sina kläder själv ur sin låda. Då slipper jag bära och spar flera arbetsmoment.


Sopa lite går bra, men att vända skyffeln för kasta skräpet... är svårt! Nån muskel som saknas där! Får jag nog ta och intensivträna och se om det går att fixa till :) Skam den som ger sig! ;)


Dammsugning är komplicerat. Använder handledsskydden för att stärka handlederna. Man vill ju gärna dammsuga hela huset i ett svep... Men det är uteslutet. 126kvm + 126kvm är alldeles på tok för mycket. Jag får ta ett par rum i taget. Underlättar arbetsställningen om jag står på knä och dammsuger. Extra besvärligt blir det när man vill byta munstycke stup i kvarten :( Har inte kraft i händer och armar. Jag blir så förb-d när allt ska vara så j-a besvärligt!   Dumma kropp, dumma diskbråck, dumma cervikal spinal stenos! Men det är bara att kämpa på!


Och kroppen lyder mycket mer nu det här året, 2013, yeah!   


Gräsklippning är uteslutet! Den vibrerar för mycket och är på tok för trögjobbad trots att den är självgående. Man kan väl kanske tro att man inte klipper gräset med nacken... Men tro mig, nacken är inblandad i nästan varje rörelse man gör :(
Förr var det 90% jag som klippte gräset i vår familj. Men nu har de andra i familjen fått tagit över. Nu är det deras tur.


Snöskottning och snöslunga är uteslutet också. Jag klarar av att gå med snöskyffel och putta på rakt fram, men inte mer!
Behöver jag säga att jag LÄNGTAR efter en lägenhet!!!   


Dagens tänkvärda:

Yes I can!

Av Susanne Nietula Edenvik - 26 maj 2013 17:53

Har man Spinal Stenos i nacken och diskbråck i nacken kan det bli lite besvärligt att köra bil. Har man dessutom förlorat vissa muskler i armar och händer så försvårar det ytterligare :(


När jag var som allra sämst vinter-våren 2011 köpte jag mig en vridsits, snurrplatta, vridplatta eller vad det kallas för.

 

Vridsits, snurrplatta, vridplatta underlättar i och ur bilen.

Jag tyckte den var väldigt oskön att sitta på under tiden man körde, men den underlättade när jag skulle ta mig i och ur bilen. Den minskade belastningen på rygg och nacke just i vridmomentet när man ska i och ur bilen.
När man är frisk tänker man inte alls på vilka vridningar man får göra med nacken och resten av kroppen. Men när kroppen inte lyder och man har fruktansvärda smärtor, då tänker man minsann på det!

 

Bästa, smidigaste och bekvämaste handledsskyddet med skena, tycker jag. 199kr köpt från:   http://sjukvardsaffaren.e-butik.se/ 

Jag använder mina handledsskydd med skena i för att stärka handlederna. Nuförtiden brukar det räcka med vänster handledsskydd. Det är så himla skönt att jag blir bättre och bättre hela tiden =)


Nacken ställer till problem vid bilkörning när man inte kan vrida på huvudet... Man får vara extra försiktig så att man inte gör för snabba huvudrörelser. Så får man ta för vana att backa efter backspeglarna.


På vintern när det snöar blir det extra tungt när man måste borsta bort snö och skrapa rutor. Jag har köpt mig en borste/isskrapa med teleskop-skaft, den underlättar jättemycket.


Vi köpte även en automatväxlad bil för att underlätta min bilkörning. Den är guldvärd! Vilken skillnad att slippa växla. Det spar jag mycket på min kropp.
Jag har fortfarande problem att komma i och ur bilen. Värst är att komma ur, för då måste jag använda vänsterhanden/armen och det är den som är sämst på mig. Det är mer än svårt att öppna dörren och putta upp dörren med en slapp, orkeslös arm. Att öppna dörren med högern blir också komplicerat. Vissa dagar är svårare, en del lättare.
Men just nu är jag riktigt stark :) Hoppas det håller i sig!


Blir jag sämre får jag fundera på att skaffa mig en högerstyrd bil.
Det mesta går att lösa, än så länge...


Dagens tänkvärda:
Vad behöver jag för att lösa mitt problem.

Av Susanne Nietula Edenvik - 29 april 2013 22:02

Vaknade häromdagen och kände av lite träningsvärk i armarna. Härligt! Det är inte ofta jag får känna träningsvärk. Vet inte om det är för att den "onda" smärtnivån i kroppen är lägre just nu och att det är därför jag känner av träningsvärken??
Vaknade idag igen med träningsvärk i armarna. LYCKA! Something is going on!

Hoppas jag kan få lite mer styrka i armarna. Nacken skulle bli avlastad och jag skulle klara mitt jobb bättre. Jag har ett tungt jobb, jag jobbar på Systembolaget. Vi får ett antal pall varje dag med varor. Varje låda ligger på c:a 15kg och på varje pall ryms det c:a 48 lådor. Så på enbart EN pall får man lyfta av c:a 720kg. Sen ska det ut i butiken och upp i hyllan. Många, många kilon blir det varje dag. Tur att vi är flera =) Jag har handledsskydd med skena för att klara mig bättre. Oftast bara vänstern, sällan jag behöver använda på höger nu för tiden :)

 

Bästa, smidigaste och bekvämaste handledsskyddet med skena, tycker jag. 199kr köpt från:   http://sjukvardsaffaren.e-butik.se/ 


Vaknade iaf med träningsvärk i armarna och hade lätta steg till cykeln :) Cyklade 1mil, lyssnade på Miss Li och beundrade soluppgången (innan stora stygga molnet kom.) 
Snabbfrukost, iväg och skjutsa grabben till praktiken och hem igen, åt lite mer och fyllde på kroppen med banan. Banan är bra, ger mycket energi och är en riktig humörhöjare. Många bananer blir det varje dag.
Sen va' det dags för promis.

    

Alltid skumgummibollarna i händerna!!! Viktigt att väva in så mycket träning som jag orkar. Inte vara still, då finns det risk att nervbanorna tappar bort sig. Jag vill inte förlora mer muskler! 
Blev en tur ner till sjön. 
Såg "gulliga paret" som kom o sprang. Jag va' bara tvungen att stoppa dem o tala om: - Ni är såå gulliga jämt!! De blev jätteglada =D =D
Jag har sett dem många gånger genom åren. De är väl typ minst  i 60års åldern, har väl varit ihop i alla sina dagar och ser alltid förälskade ut. Håller alltid handen om de så är på stan eller på promis. KÄRLEK ÄR FINT   


Sätter upp massa träningsmål varje månad som jag ska klara av. Runkeeper är suverän både till promisar och träningscykeln. Reggar all distans och tid. Ibland sätter jag upp delmål. Behövs ibland för att nå målen.
Idag klarade jag april månads promismål! 10 mil denna månad också :)
Hittills 40 promismil i år =D Tjoho!
Det är mycket effektivt att sätta upp mål.
Innan eftermiddagsjobbet hann jag träna med hantlarna också. 
Gick jättebra på jobbet idag också när jag hade en sån bra dag. Blir lätt att man tar i förmycket när det är stressigt. Speciellt när jag har en sån här bra dag är det extra lätt att ta i förmycket. Men då gjorde minsann den grymma Cervikal Spinal Stenosisen sig påmind. Bara att försöka ta det lugnt och fint   


När jag kom hem nu på kvällen blev det en till mil på cykeln. På kvällarna klarar jag ofta av att cykla med tyngre motstånd. På morgnarna cyklar jag på lättaste. Men det där vad som är lättast kan variera mellan cyklar. Jag provade en annan träningscykel en gång, den var superlätt. En sån borde jag haft när jag var som sämst... då klarade jag bara att cykla en minut åt gången. Usch det var en hemsk tid...

Men idag har jag min bästa dag hittills i år! Smärtan är nääästan obefintlig. Kroppen känns lätt och smidig. Nästan hela kroppen lyder. Så himla härligt.   Njutit hela dagen!


Nu låter det kanske som jag är jätteduktig jämnt och inte har några laster... Men så är det tyvärr inte! Det har varit en tuff vinter-vår och nu har jag har trillat dit igen :/ 

 


inväntar nästa sluta-röka-tåg. Inte nu - men sen. För det vet jag kommer. En gång var jag rökfri i 9år en annan gång 1år. Nåja jag har så mycket bekymmer så det tar jag sen! Men man saknar allt en livsbeskrivning ibland...


Nu hoppas jag att jag får "Min bästa dag hittills i år" imorgon också =D 

Dagens tänkvärda:

 

Language

Pinterest

Presentation


Hej där! Här är min blogg =)
Här kommer jag skriva om livet med Cervikal Spinal Stenosis. Jag gör allt som står i min makt för att läka naturligt. Jag vill gärna få kontakt med såna som "mig", som har förlorat muskler. Finns det fler som "jag" som vill

Måste läsas!

Sök i bloggen

Fråga mig GÄRNA

49 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken med Blogkeen
Följ Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken med Bloglovin'

Kategorier

REGISTER

Arkiv

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Länkar

Sevärda Film-klipp

Björn Brage'e - När det gör ont överallt

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2018
>>>

Flagcounter

Flag Counter

Besöksstatistik

RSS

Tidigare år

Blogkeen

Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken

Bloglovin

Follow on Bloglovin

Följare Bloglovin

Follow on Bloglovin

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se