Inlägg publicerade under kategorin Cervikal Spinal Stenos mm

Av Susanne Nietula Edenvik - 6 april 2014 19:15

Idag är jag världens tacksammaste.
Idag är dagen här =))))
Dagen som skulle vara omöjlig för mig att klara utan att bli betydligt mer förlamad pga att ryggmärgen i nacken är i kläm.
Jag har besegrat min hemska 3års gräns.

Tacksam att jag är så envis och knäpp ;)    


Tacksam, lycklig blekfis ;)) Syns att vissa fingrar fortfarande lever sitt eget liv.

Jag påstår inte att jag är frisk. Kroppen lyder inte alltid. I veckan har jag fått tagit hjälp med att dra upp blixtlåset i tröjan och behövt hjälp att ta av mig byxorna. Hmm... bakslag som är vardagsmat men jag ser det inte som ett misslyckande. Jag klarar det nästa gång :) Sätter fokus på det jag klarar av och är så oerhört lycklig över allt jag klarar själv nu. Som ex skär min egen mat, lagar mat, händerna klarar oftast av att hålla runt hantlarna. Jag har gjort så många, många framsteg. Fokus tror jag är en mycket stor del. Sedan i dec 2013 har framstegen haglat tätt. Framsteg som jag inte ens kunde drömma om i november att jag skulle klara av i framtiden, är nu min verklighet. Det är min nya värld!!! SÅÅÅÅ TACKSAM!

Hur kan det vara möjligt?!? Läser någon läkare det här får ni gärna kontakta mig!
Ok jag kämpar en hel del med träning och äter en väldigt massa gurkmeja och hästmedicin ;) och mängder med tillskott. Gjort många förändringar i mitt liv. Har alltid på mig BackOnTrack skydd för ökad blodcirkulation. Men ändå!?!
Även om jag hade opererat mig våren 2011 så kunde de varken garantera att jag skulle bli bättre eller smärtfriare. Pga att kroppen har smärtminne så kan det vara mycket svårt att komma ifrån smärtan även efter operation. Ännu svårare ju längre man väntar med operation.
Nu 2014 har jag i min värld som jag upplever det smärtfria TIMMAR. Var är min kropps smärtminne?!?

Helt fantastiskt. Kroppen är verkligen en fantastisk manick. Likaså psyket.
"The body achieves what
the mind belivies"

Jag tror det är min räddning att jag är så knäpp så jag tror innerst inne att jag klarar det här.
Såklart blir jag osäker ibland eftersom jag inte har läkarna och vetenskapen på min sida.
Men jag fortsätter gärna att vara knäpp, ha min övertro på min magkänsla, fortsätter äta massa tillskott och fortsätter träna. Jag är helt övertygad om att det här är rätt för mig nu.
Blir jag sämre kan jag ångra mig, tror jag? Men läkarna tror att det då kommer vara försent?
30% av de som gör den här operationen får inom 10år ny myelopati. Så mina odds som inte är opererad är kanske inte så höga? Eller?

Muskelatrofi, förlorade muskler. Cervikal Spinal Stenos med myelopati. Cervikal Spondylos.  
Muskelatrofi, förlorade muskler. Cervikal Spinal Stenos med myelopati. Cervikal Spondylos.

Ingen, ingen vet något om framtiden.
Jag har aldrig varit mer levande än nu. Jag lever här och nu.

Tacksam! Jag har vunnit tid, mindre smärta, mycket starkare fungerande muskler och nervbanor.

Jag sprang in, över mitt hemska 3års mål ;D

Det är mycket jag inte får göra. Men gör ändå..

Inatt sprang jag för att hinna med sista bussen hem. Längesen jag sprang.

Det var en härlig euforisk känsla i regnet, jag klarar allt!


Nu i efterhand undrar jag hur det såg ut ;D
46årig tant på kanelen, festklädd, springer med kilklack skor som klapprar mot asfalten, med böjda knän (bakers cysta), musik på i lurarna, ätandes banan för att få lite mer krafter ;D
Folk skingrades efter vägen och hejade på mig ;D ;D ;D
Kändes som jag sprang in och över mitt hemska 3års mål. Heja mig, vilken tant ;D
"Jag klarar allt!" Även om det kommer dröja innan jag springer igen, för det var inte rätt för min kropp, iaf inte i kilklack skor ;D

Tacksam att jag är så envis och knäpp ;)
"Bara" att kämpa vidare mot nya mål. Fortsätta träna, träna, träna och hålla liv i muskler och nervbanor.

En del mått på vänster underarm har tyvärr minskat, men där den största muskeln sitter på underarmen har måttet ökat :))) och måtten på överarmar har ökat :)))

Huvudsaken är att jag har fungerande funktioner. Signalerna går oftast fram. Benen fungerar för det mesta riktigt bra. Jag fortsätter följa min magkänsla.

Solen strålar på frosten i gräset. Magisk glittrig morgonpromis.

Solen strålar på frosten i gräset. Magisk glittrig morgonpromis.

Livet och naturen är så vackert och fantastiskt. Precis som att jag har hittat den vackraste skatten, tacksamhet. Kanske får man bara uppleva det här om man varit riktigt sjuk. Eller är lite knäpp ;)
Jag är gärna knäpp, alternativet är så mycket sämre för mig.

Tacksam att jag inte är rädd för smärta. Även om man blir sliten av smärta. Tacksam att jag kan sortera mellan farlig och ofarlig smärta. Jag har varit så fruktansvärt, fruktansvärt jävla rädd för att bli förlamad från nacken och neråt, att inte kunna bestämma över min egen kropp...
Idag 3år senare åker "operations" lappen från Uppsala Akademiska Sjukhuset ner från mitt kylskåp.

Känner mig fri   

Och nu när jag är så här frisk så har jag hittat kraften att sluta röka igen.

Äntligen! Är inne på rökfri dag 11 idag =)))

Såå härligt!
Det här kommer jag att klara! Jag klarar allt!

Jag är starkare än dig grymma Mr Cervikal Spinal Stenos

Jag har tränat varje dag för morgondagen. Nu tränar jag varje dag för resten av mitt liv. Jag är starkare än dig grymma "Mr Cervikal Spinal Stenos"! Eat my dust ;D

Klämmet på ryggmärg och nerver stör signalerna till mina muskler. Jag tränar och tränar och vinner dem tillbaka. Klämmet på ryggmärg och nervrötter lurar min kropp att den står i brand , under svetslåga, knivhugg, rinnande vatten mm Men jag ser ju att det är ju inte sant det jag känner.

Jag tränar och tränar och blir hela tiden starkare. Muskler är till för att användas.
TACK alla fina vänner   som stöttat, peppat och trott på mig.

Det betyder oerhört mycket för mig.
TACK till er   som orkar läsa.


Hoppas att inlägget ger kraft och pepp till den som behöver   

Ge aldrig upp! Kämpa!

Många dagens tänkvärda:
"Får inte jag bestämma över min kropp, så ska ingen annan heller få göra det."
"Livet kan förändras allt för snabbt"
"Det omöjliga tar bara lite längre tid"

"Du blir vad du äter"
"The body achieves what the mind belivies"
"Jag har misslyckats om och om igen, det är därför jag lyckas" Michael Jordan

"What we think, we become" Buddha
"The limit is not in the sky. The limit is in the mind"
"Här och nu"



#Cervikal #Spinal #Stenos #Myelopati #Spondylos #Förlorade #Muskler #Kämpa #Vinna #TräningÄrLivet #Träna #Nervbanor #Funktioner #Lycklig #TACKSAM

Av Susanne Nietula Edenvik - 27 januari 2014 23:52

Jag tror jag har landat! 1000 TACK för all stöttning mina vänner!!!

Ni betyder oerhört mycket för mig =))))))))

Sex ångestfyllda, omtumlande berg-o-dalbane-dagar har gått sedan senaste samtalet med Neurologen.

http://edenvik.bloggplatsen.se/2014/01/22/10497977-fornekelse-av-sjukdom-att-luras-mina-framsteg-da/


Tusen förtvivlade tankar har forsat fram i en enda röra.

Men nu tror jag äntligen att jag har landat!

Jag förstår att Neurologen bara sköter sitt jobb. Alla jobb har sina regler och direktiv.

"Money rules the world!"

Men jag vet också att Neurologen såg hopp och styrka i mig vid besöket 10 dec 2013.

http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/12/11/10402965-positivt-besok-hos-neurologspecialisten-pa-uso-10-12-13/


Jag har kommit fram till en överenskommelse med mig själv ang. nackoperation. En överenskommelse som jag tror de flesta kan känna igen sig i.


Jag kommer att överväga nackoperation den dag jag blir lika dålig som 2011.

När jag inte klarar av att gå mer än 5 steg, igen.

När jag inte kan tvätta mig eller klä mig.

När jag inte klarar av att jobba.


När jag inte kan kissa alls.


När jag inte känner något längre när jag älskar.


När jag inte klarar av att skära min mat, igen.

När jag inte står ut med smärtorna längre.

När jag förlorar fler muskler.


När jag förlorar min magkänsla och tro.


När jag är tvungen att droga ner mig med massa mediciner.

När jag inte längre har ett liv.

Först då är jag beredd att överväga operation.

Vården och MR-bilder får vänta in mig!! 

Jag är INTE där än!! Jag har ett levande liv!!

Jag vill inte tillhöra alla de där ångerfyllda, övergivna, operationsskadade, handikappade, smärtfyllda vänner/kontakter jag har över hela världen. De är tyvärr så många!!

Nacken påverkar precis HELA vår kropp. Nacken styr vår kropp.

Måste tillägga att jag är mer än jätteglad för de med lyckade nackoperationer!!


http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/07/15/10020855-man-kan-bli-friskare-fran-grymma-mr-cervikal-spinal-stenos/

Segerbild klarat 2år mot grymma Mr Cervikal Spinal Stenos  

Min segerbild att jag klarat 2 år mot grymma "Mr Cervikal Spinal Stenos". Här hade jag fått mitt tredje MR-besked: Oförändrad bild.Två år i rad. Tillståndet är INTE progressivt under den här tiden.

Tylösand Juni 2013.


Under tiden tänker jag fortsätta följa min magkänsla och fortsätta leva. Fortsätta leva livet!

Jag tänker fortsätta med mitt hälsokosthäxeri, zonterapi, BackOnTrack, smärthantering, andas, träna och tro på mig själv!

Fortsätta njuta av naturen, träning, festa, dansa, semester, jobb, vänner och familj :)

Allt det där som gör livet värt att leva.


Det kommer att komma dagar jag tvivlar eftersom jag inte har facit i hand.

Men vården har defenitivt inte heller facit i hand!

Jag hoppas att jag kan lägga det här bakom mig nu. Och låta min kraft gå till fortsatt träning och låta min energi gå till fortsatt sökande och testande av metoder som gör mig friskare.


Av vänner blir man STARK!

1000 TACK!!!!


Dagens tänkvärda:
"The body achieves what
the mind belivies"
powerofpositivity.com

#Cervikal #Spinal #Stenos #Myelopati #Spondylos #Förlorade #Muskler #Kämpa #Andas # Ångest #Skriva #Acceptera #Släpp #TräningÄrLivet #Träna #Leva #Hälsokost #Gurkmeja #Ingefära #VitaminD3 #BackOnTrack #Magkänsla #TroPåSigSjälv #Nacke #Operation #Neurolog #Vänner

Av Susanne Nietula Edenvik - 5 januari 2014 20:45

Några har frågat efter tips, hur jag gör. Här kommer det.
Jag skriver i perioder i min smärt/tränings bok. Jag har plockat ihop sånt som passar MIG. Boken är till stor hjälp i mitt arbete mot sjukdom/smärta och för min träning, sjukgymnastik, friskvård framåt.

Från 2013 fortsätter jag med det som funkat! "Kastar" sånt som var mindre bra.


"Genombrott" och största "aha" från 2013 års bok är:

Lagom är bäst,

Fokus, fokus, fokus

Vikten av att andas,

Att socker ökar inflammationer i kroppen, http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/07/02/9987211-korta-bakslag-satt-pa-dig-mossan-karring-d/

Jag är vad jag äter, upptäckte inflammationsdämpande mat, powermat, http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/07/24/10045361-lycka-att-plocka-ur-diskmaskinen-och-power-mat/

smärthantering,

smärtorna har minskat och jag kan sortera bättre bland alla märkliga smärtor.


Värme, alltid 24 grader inne och handledsvärmare, halsduk o alltid mössa ute, http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/07/02/9987211-korta-bakslag-satt-pa-dig-mossan-karring-d/

Jag är en stark människa, http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/12/13/10407074-idag-kom-decemberangesten-s/

superbraiga cyklingen http://edenvik.bloggplatsen.se/2014/01/04/10456648-kan-man-alska-en-sak/

och så ska jag förstås fortsätta på dec-13 braiga styrkepass. http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/12/08/10397626-dags-att-ta-armtraningen-till-en-ny-niva/

Får inte glömma nackövningarna jag gör flera ggr om dagen, så fort jag blir stel, superbra!


"Vid träning bildas endorfiner :)))) I extrema fall kan kroppen bilda endorfiner som är tusen gånger starkare än morfin."

Jag använder mig av lite olika sätt att skriva. Här är en del tips:
Skriver upp dags/vecko/månads/kvartal/års mål med träningen. Prio 1, 2, 3. Plan A/B.

Misslyckas många gånger, men kommer sakta framåt!

Mina riktlinjer och mål i 2014års Träning & SmÄrt Dagbok. Cervikal Spinal Stenos   

Mina riktlinjer och mål i 2014års Träning & SmÄrt Dagbok. #Cervikal #Spinal #Stenos.


Bra frågeställningar i allt man vill lyckas med tex ang smärta/träning är: När? Var? Hur? Vad? Varför?

Krävs en hel del övning att sortera bland smärtor, iaf för mig. Likaså träning när energin är låg. Alltså måste jag komma åt energin för att få till träningen.

Ex.1 Vad? Energi, ork, lust.
Varför? Är energin hög i kroppen hanterar jag smärta, träning, ALLT mycket bättre.

Var? Överallt. Har alltid med tex nötter och banan.
När? Äter oavsett om jag är hungrig eller inte! Innan jag dippar! Äter tätt! 
Hur? Försöker lägga fokus på nyttig kost. Laddar alltid med nötter, honung, bananer och vatten. ANDAS!


Ex.2 Vad? Cykling.
Varför? För att jag vill må så bra som möjligt, blodcirkulation, uppvärmning och framförallt smärtlindring, släcker mina bränder i kroppen. 
Var? Hemma på träningscykeln, den står alltid redo ;)
När? Direkt på morgonen, innan träning, innan städning, när jag har ont.

Hur? Alltid, alltid glad musik. Tränar händerna samtidigt. Minst 3km så att jag får den goda effekten. Max typ 8km, sluta innan kroppsdelar domnar bort! Alltså 3-8km/gång passar mig just nu.

Ang. smärtan/humör ritar jag ibland gubbar som visar glad, nöjd, jämn mun, sur mun, SUR mun, typ död gubbe. Men oftast använder jag mig av siffror 0-12. 1 är låg smärta, 12 är död.
Ibland skriver jag upp vad för slags smärta och var, ex: fotsulorna bränner, ansiktet brinner, svets-låga på handleden, tusen nålar på bakhuvudet, kramp, knivhugg i nacken, "hårt-fall-mot-asfalts-känsla" mot bakhuvud/handflator osv. Försöker analysera varför? Vad kan jag begränsa? Vad behöver min kropp? Är smärtan farlig? Oftast inte. Det är när svagheten slår till jag ska oroa mig, då är det risk för fler förlamade muskler.

Numrerar energi, stelhet, dusch mm 1-12.
Skriver även upp tips till mig själv när jag kommit på i vilket läge jag ska hålla en kroppsdel för att minska smärtan i tex ansiktet. Skriver upp vad jag behöver undvika för att må bättre tex undvika socker, vetemjöl, konflikter mm Infört soff-förbud. Begränsar vila till typ 15min, sitta vid datorn typ 15min. Sova typ 6tim, då mår jag allra bäst.

Träning tar fasligt mycket tid, men det gör smärta och tv också! Jag väljer träning. Ett lätt val för mig :)

Jag börjar dagen med att skriva upp mål för dagen. Kikar även på vad som har varit besvärligt senaste dagarna, så fyller jag i vad jag behöver tänka extra på idag tex kroppshållning, andas, vatten, kissa, glad musik mm
 
Ett exempel på hur en vanlig dag kan se ut för mig i min bok.

Skriver ned dagens träning. Avslutar med vad som varit värst under dagen. Vad som varit BÄST =) Och vad jag är tacksam över.
Jag utvärderar vad jag behöver ändra på i mitt liv för att komma framåt. Jag misslyckas tusen gånger men jag är målmedveten och går ett steg bakåt och två framåt. Det går långsamt, men det går framåt.
Jag vill inte bo i en trasig kropp. Jag vill leva och må så bra som möjligt.
Och OM jag blir tvungen tillslut att ta bort de där kotkropparna i nacken för att rädda muskler så ska jag banne mig vara i bästa skick!


I år ska jag även ta kontakt med en Näringsterapeut som ska få hjälpa mig att hitta vad min kropp behöver för att bli så hel som möjligt. Ska bli sååå spännande!

Har även förhoppningar på att i år kunna schemalägga viss träning. Idag går jag oftast helt på känsla, inväntar rätt tidpunkt, laddar med banan, hounung och vatten. Laddar mentalt och med glad musik. Ibland blundar jag, fokuserar sen kör jag igång!

Vore så himla skönt att bara bestämma att kl 9 går jag på promenad tex. Tiden får utvisa men jag trooor att jag närmar mig.

Hoppas ni som undrade hittade något som passar just DIG.

Hoppas jag sådde ett lite frö som kan leda till mindre smärta.
Jag tar tacksamt emot idéer och tips :D

Dagens tänkvärda läste jag nånstans i ett EDS-forum igår. Det etsade sig fast:
"Förfölj smärtan och besegra den!"


#cervikal #spinal #stenos #träningsdagbok #smärtdagbok #träning #smärta #träning #sjukgymnastik #friskvård

Av Susanne Nietula Edenvik - 2 januari 2014 12:03

Förlorade muskler, förlamade muskler, muskelatrofi av Cervikal Spinal Stenos. 


När jag förstod i januari-2011 att jag hade förlorat muskler i händer och armar. Började jag genast att söka på nätet under tiden jag väntade på en tid till sjukgymnasten. Jag hittade bilder på händer med muskelatrofi som liknade mina. De på bilderna hade ALS. Det var fruktansvärt innan jag fick min diagnos #Cervikal #Spinal #Stenos med #myelopati. Jag hade inte ALS, TACK O LOV!!!!!!!

Muskelatrofi, förlamade muskler hand händer. Cervikal Spinal Stenos  
Inte lätt att fotografera muskler som inte finns ;) men jag har försökt mitt bästa.

Bilderna på händer från 2013. Vänster handen har gropar i handflatan efter förlorade muskler, tummens muskel är platt + grop. Innehållet mellan tumme och pekfinger är tomt på vänster hand. Vänster handrygg är tunn. Muskler jag aldrig kommer att få tillbaks...

Höger hand saknar också muskler men det syns inte med blotta ögat, vad jag kan se iaf.

Muskelatrofi, förlamade muskler hand händer. Cervikal Spinal StenosMuskelatrofi, förlamade muskler i händer. Cervikal Spinal Stenos




Bilderna på vänster underarm från 2014. Groparna, skuggorna är mina synliga förlorade muskler i vänster underarm. Jag har förlorat muskler i höger arm också, men de är inte synliga för ögat. Men en EMG undersökning har påvisat det.

Armarnas muskler styr händernas muskler...

   

   
Mycket svårt att fota!!! Pilarna pekar på där jag har gropar idag efter muskler, muskelatrofi. Cervikal Spinal Stenos.

 
Går inte signalerna fram mellan ryggmärg och muskler så är det bråttom med operation. Jag har valt att träna flera gånger om dagen istället. Inget läkarna rekommenderar, men det är MITT VAL. Efter 33 månader har jag övertygat neurologen att det är rätt för mig.

Tränar, tränar, tränar och tränar... Ändå har armarna varit som "tarmar", svaga och klena. Likadant med händer och fingrar. MEN det har blivit mycket bättre än vad det var från början. När jag var som sämst kunde jag inte göra alla viljemässiga rörelser med armar och händer. Kunde inte styra dem. #Cervikal #Spinal #Stenos med Myelopati gjorde förträngning i spinalkanalen som klämde åt ryggmärgen och nervrötter. Det blev ryggmärgsförändringar vid kotorna c5/c6 så att vissa signaler inte gick fram mellan hjärna och kropp. Signaler som skulle styra mina muskler i armar och händer uteblev och musklerna förtvinade, dog, vissa muskler blev förlamade, muskelatrofi.

Istället för muskler fick jag gropar där musklerna suttit i armar och händer, tomt innehåll mellan tumme och pekfinger, plattare muskler vid tummen.

Delar av bl.a vänster triceps är försvunnen. Tricepsen ska vara trehövdad.
 
Sjukgymnasten har sagt att den lilla, lilla, lilla bulan jag har över vänster armbåge TROR hon är att jag lyckats hålla liv i EN del av den trehövdade tricepsen.

I höstas fick jag näääästan för mig att jag kan känna att det är liv i 2 hövdingar i vänster triceps...?!?! Jag vet inte!?!?

Med intensivträning kan kroppens nervceller/trådar hitta nya vägar för kontakt. De muskler som finns kvar kan lära sig kompensera de förlorade musklernas funktioner.

Intensivträning har gett mig funktioner i armar och händer tillbaka =))))) Men jag är tvungen att underhålla hela, hela tiden. Tröttsamt? JA! Men tacksam =))))))) Idag klarar jag t.ex oftast av att tvätta mig under armarna, oftast vrida på och av vattenkran, oftast skära min mat. Listan kan göras lång! Är tacksam varje gång jag tvättar händerna att båda händer är med!!

Värre är det med att knyta sina skor och knäppa slkjortärmarna på jobbskjortan... Men arbetskamraterna får knäppa mina ärmar. Och på kvällen får min familj knäppa upp ärmarna. Det mesta går att lösa med stor portion tålamod, envishet och krångel!! Stånk och stön!

Min högra arm och hand är friskast men den har också förlorat vissa muskler, visade en EMG undersökning.

Efter att i höst/vinter tränat typ 3-4 intensivpass/dag. Hände något fantastiskt i armarna!!! Tricepsen hackar inte längre!! Och i December började jag väva in styrkepass mellan intensivpassen. Känns helt fantastiskt!!!!

Idag kommer jag lägga krutet på händer och handleder. Måste ju klara av att hålla i de "tunga" hantlarna :)
Svagast är vänster ring- och lillfinger. Tyder tyvärr på skada under c5/c6... hmm!

Är övertygad om att min höga dos med Vitamin D3 hjälper mina muskler.

2010 Blev succesivt sjukare.

2011 Fick diagnos efter att jag förlorat muskler. Var tvungen att tänka hårt för att överhuvudtaget röra mig...
2012 promisens genombrott, hade ofta automatiserade steg!
2013 cyklings genombrott. 1 minut blev 2 minuter som blev en km som blev mil!

Sammanlagt cyklade jag typ 345 mil under 2013!

2014 kommer bli mitt genombrott med armträningen!!

Armarna styr händernas muskler.

Dagens tänkvärda:
"Jag är inte rädd för smärta, jag är rädd för att bli förlamad"


#Cervikal #Spinal #Stenos #FörloradeMuskler #Muskelatrofi #Förlamade #Förtvinade #Ryggmärg #Nacke #Myelopati #Muskler #Muskel #Arm #Armar #Hand #Händer #ArmarnaStyrHändernasMuskler

Av Susanne Nietula Edenvik - 11 december 2013 13:36

Blev lite orolig kvällen innan. Jag såg INTE så pigg ut som jag ville göra inför neurologbesöket. Men jag försökte iaf att göra det bästa av mig ;) Målade alla naglar, hårinpackning, ansiktsmask o allt annat som tjejer gör. Det är ju precis sånt som hon skulle kolla på ;D Sen var det bara skönhetssömnen kvar ;P

Klockan 9 skulle jag vara i Örebro. För en gångs skull var jag där i tid. Jag hade cyklat hemma på morgonen, men efter nästan en timme i bilen så stelnade kroppen till. Eftersom jag var där i tid hann jag äta en banan innan och gå runt lite och träna med handträningsbollarna för att få igång kroppen.
Förra gången bad neurologen mig: -Snälla Susanne jag vill att du besvärar mig!
Den här gången SKULLE jag besvära henne ;D
Hade förberett mig med listan på frågor och önskemål.

Hon tyckte jag såg oförskämt pigg ut! =D
Undersökningen gick bra! Jag imponerade på henne med att spela "luftpiano". Hon tyckte det var helt otroligt :) Jag sa att jag övar varje dag. Det tyckte hon var jättebra och sa att jag skulle fortsätta träna och träna. Det mesta av undersökningen klarade jag galant. Till och med reflexerna i armarna satt =) Men tyvärr inte i fötterna :(

Vi pratade om all min träning och intensivträning. Jag har undrat så varför Stroke-patienter kan intensivträna och få behålla sina muskler/nervbanor? Varför förlorar jag mina funktioner i armar och händer om jag inte intensivtränar?? Hon förklarade att i och med att det är tryck på ryggmärg och tryck både på höger och vänster sidas nervrötter till armarnas funktioner så ligger det och stör signalerna. Så du måste träna, träna och träna resten av ditt liv om du inte vill operera dig.

Och det vill jag inte, jag vill inte göra den där riskfyllda operationen!


Och den här gången var hon helt med på min linje!! Kan jag hålla mig i det här skicket, tyckte hon också att jag ska avstå/vänta med operationen! Kändes fantastiskt att få höra det!!! Man tänker ju oftast Doktorns ord är lag??? Härlig känsla att slippa grubbla på att jag INTE gör som doktorn vill. Så himla skönt att hon är inne på min linje nu, bara jag kan hålla mig i det skick som jag är nu. Tänk vad mycket grubbleritid jag kommer spara :))) tid jag kan lägga på positiva tankar istället.
Nu har jag massor med härliga träningsdagar framför mig! För jag måste ju göra som doktorn säger, träna, träna, träna! Doktorns ord är ju lag! Nu när hon tycker samma som mig ;D

Lämnade blodprov för koll av Vitamin D3 och magnesium. Hon ordnade remiss så att jag kollar de värdena igen om ett halvår i Karskoga. Såååå gööööött iom det så slipper jag ragatkärringen på Pilgårdens vårdcentral i Degerfors. (en sköterska som INTE ska arbeta med levande varelser!!) Woohoou!!!! ;D

Näringsterapeut får jag bekosta själv, och det tänker jag göra! Synd bara att vården är så sjukt inriktad på enbart trycka i människor medicin? När många symtom egentligen handlar om vitamin och mineral brister. Jag måste få ordning på min energi!

Nåja! Fortsätter jag att träna som jag gör så kommer jag allt längre bort från risken att få mer förlamade muskler. Men jag måste vara försiktig, risken kommer alltid att finnas där. I nuläget kan jag släppa lite på ångesten över att bli förlamad och på operation. Smärtan med grymma Mr #Cervikal #Spinal #Stenos #Myelopati #Spondylos kan och får jag leva med.

Tar med mig Neurologens peppande ord: "Susanne, du är den perfekte patienten. Du gör allt rätt. Fortsätt att göra allt det du gör. Fortsätt träna o kämpa. Du fixar det här."
Är lycklig över min starka magkänsla! "I can do this! Yes I can!" =)))))))))))))

Dagens tänkvärda:
"Lita på din magkänsla!!!"


Tillagt efter samtal med neurologen i januari 2014 då lät det inte lika positivt längre...

http://edenvik.bloggplatsen.se/2014/01/22/10497977-fornekelse-av-sjukdom-att-luras-mina-framsteg-da/

Av Susanne Nietula Edenvik - 7 november 2013 08:19

Livet med #Cervikal #Spinal #Stenos är minst sagt ombytligt!
Jag har lyckan att få uppleva många bradagar med smärtnivå 1 (av 10). Lyckan att få uppleva att kissa normalfort i en hel vecka i rad! Lyckan att även om vänsterhanden inte alltid lyder så njuter jag varje dag av att kunna tvätta händerna, att vänsterhanden är med på det. Lycka!!!


Senaste veckan har istället synen krånglat. Nacken reglerar syret till ögonen. Glasögenen hjälper föga. Besvärligt, men skönt att veta vad det beror på.
Tröttheten från hell har slagit till. Blundar och cyklar, blundar och tränar, blundar och äter, blundar så fort jag har chansen. Synen och tröttheten tar energi som jag behöver så väl. Blundar och hushåller med energin.
Besviken är bara förnamnet! Jag vill må bra!! Puttar bort besvikelse och bittra tankar, de tar bara energi som jag behöver så väl. Lägger energin på problemlösning istället.


Försöker lyssna på kroppen... inte så lätt alla ggr :/
Tupplurar + Ökar vitamin D3 till min vinterdos 10000ie/dygn är förhoppningsvis lösningen.
Jag kan ju inte stå på jobbet och blunda ;D
När min kropp kräver tupplurar under dagen är det något som är FEL. Jag är av naturen en pigg människa. Kräver lite sömn. Så har det varit sedan jag var bebis, förutom tonårstiden ;)
När jag kollar i min smärt/träningsbok så ser jag att förkylningen slog till i lördags, sen har jag skrivit trött, trött, trött, TRÖTT...
Vitamin D3 mitt mirakelvitamin Cervikal Spinal Stenos  
Förhoppningsvis kan mitt mirakelvitamin D3 hjälpa mig. Jag har under hösten ätit 7000ie/dygn. Hade planerat att öka till 10000ie/dygn under vintern. Vinter... för mig är det vinter när snön kommit... Men jag måste ju gå efter solens frånvaro, det är ju det, det handlar om!
Jag kommer nu köra 15000ie/dygn några dagar för att kroppen ska återhämta sig.

Provet för att mäta värdet på vitamin D3 heter: 25-OH-D


Läs mer om vitamin D3 här:
http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/05/06/9810674-vitamin-d3-ett-mirakelvitamin-for-mig/

Boostar förkylningen med massor av honung och starkt ingefärate. Trots förkylning och trötthet från hell finns inte sjukskrivning på min karta. Mitt jobb är enormt betydelsefullt för mig. Men idag njuter jag av en ledig dag :) såå passande. Även om det kommer bli en del planering/jobba hemifrån idag. Så idag kan jag ta dagen som den kommer. Ladda batterierna inför fredag o lördagsjobb :) Och hoppas på att jag klarar av all intensivträningspass idag, blundande ;)

Dagens tänkvärda:
Varför är inte vården mer insatt i vitamin D3!??

Av Susanne Nietula Edenvik - 6 augusti 2013 14:30

Har tänkt skriva om detta tidigare. Men det har varit för ångestfullt för mig att "ta i". Men nu har jag fått frågan och tiden är inne. Tack Magnus för att du vågade fråga :)


Ska försöka berätta det jag minns och så kortfattat som möjligt. Hur allt "började" med min medfödda #Cervikal #Spinal #Stenos, #diskbråck i nacken och #myelopati mm som jag alltihopa blev diagnostiserad med 2011.


Har hela mitt vuxna liv haft mer eller mindre problem med ryggen. Men de första symptomen som jag kände av pga min nacke som då i början av 2010 inte gjorde ont! Det var armbågarna som smärtade. Jag trodde jag hade råkat ut för "golfarmbågar". (Jag golfar inte.) Letade reda på övningar på nätet, tränade och blev något bättre. Nästa symptom som jag minns var energilösheten. Åt, åt och åt... för att försöka trycka upp energin. Hade då inte fast jobb, jobbade som vikarie på Systembolaget. Tog varendaste pass jag fick. Jobbade hårt, hårt och mer än heltid. Många, många tunga lyft... Vi får många, många pall med varor varje dag som ska av pallarna och upp i hyllorna ute i butiken.

 

 Att gå på glödande kol. Så kan det kännas med nervsmärta. Cervikal Spinal Stenos.
Under sommaren fick jag problem med fötterna, det brände, ömmade, smÄrta och kändes som jag gick på glödande kol... Det var Nervsmärta, men det visste jag inte då.

Mer förklaring på Nervsmärta, Neuropatisk smärta finns här:

http://edenvik.bloggplatsen.se/presentation/

http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Att-anvanda-lakemedel/Sjukdom-och-behandling/Behandlingsrekommendationer---listan/Nervsmarta/


I augusti hade jag en veckas semester. Då hade jag börjat fått rejält ont i nacken. Märkte även att jag inte kunde styra vänster lillfinger... Men jag tänkte att ett lillfinger har man inte så stor nytta av...!?!? Jag hade ju 9 fingrar till. (Här skulle jag väl ändå reagerat! Sååå urbota dum jag är!!!)
På hösten minns jag min kollega Håkan sa: Om Susanne hade varit en bil, hade hon varit trasig för länge sen!
Den kvällen kunde jag varken röra mig eller vara still. Fruktansvärda smärtor och kramp överallt i kroppen. Framförallt i vänster höft. Jag hade gått sönder!
Men hasade mig till jobbet iaf, jag ville så gärna få fast anställning. Gick iväg till en kiropraktor som hjälper många sportlag häromkring. Gick dit några gånger, blev lite bättre. Men jag råder INGEN med Cervikal Spinal Stenos att gå på liknande behandlingar. Jag visste inte ännu att jag hade det.
I november blev energilösheten ett ännu större problem! Jag misstänkte att jag hade fått diabetes. En del arbetskamrater trodde jag gått in i väggen. Åt, åt och åt MASSOR för att trycka upp energin. Varför var jag sååå extremt trött??

Jag jobbade hårt och mycket, så det var ju inte konstigt att kroppen krävde mycket energi. Men 2 frukostar, extra stor lunch ibland 2 luncher, 5 bananer, extra stor middag, mellanmål o kvällsmat varje dag... Jag kände att något var fel i kroppen. Drog inte paralleller med smärtorna i kroppen. Vet inte varför men det tar såå emot att ta kontakt med sjukvården. Men i november 2010 tog jag mig i kragen. Var då såå trött på att tugga... Läkare nr 1 avfärdade mig utan prover eller undersökning. Han bara konstaterade att en del människor är som ekorrar, springer runt o gör över m massa energi... Du ser jättepigg ut!
En månad senare sökte jag hjälp igen. Vad var det för fel? Hade jag diabetes? Utled på att tugga! Vart tog all mat vägen? Varför var jag så energilös? Läkare 2 tog massa prover och undersökte mig noga. Konstaterade att vissa människor är som illrar, springer runt och gör över med massa energi... Du ser fantastiskt pigg ut!
Ja jag är en aktiv person... Jag äter nyttigt. Men HUR mycket ska man orka tugga...?

Minns inte att jag ens nämnde smärtorna för läkarna. Det började bli så mycket problem och jag tänkte att bara jag får ordning på maten så får jag ta det andra senare... Såklart måste ju läkarna få höra helheten... Men det är oerhört sällan det finns tid för det på en stressad läkartid. (Kommer lägga en länk om tips på det här)


På en julfest ville jag bugga såklart. Klarade egentligen inte en hel låt, men kämpade på låten ut. I bugg har man ju armarna ganska mycket över nacknivå och fort går det. Efter den där dansen satte jag mig i ett hörn åt en banan och försökte fokusera mig. Muntorrheten var mer än torr! En vän gav mig Dextrosol och försökte prata med mig. Folk trodde nog att jag var för berusad. Vilket jag inte var! Jag var sjuk.

I slutet på december 2010 började jag äta ungefär ett paket Dextrosol/dag för att överhuvudtaget orka.


I efterhand mindes jag att jag hade problem med kisseriet, jag kissade oerhört sakta. Men tänkte inte så mycket på det. Jag var helt uppe i mitt roliga jobb och den roliga julruschen. Minns också att jag tyckte att skyffeln och skrapan (som vi använder på jobbet vid kross av flaskor) var oerhört dumt konstruerade!!? Jag klarade inte av att hantera det, glas-splitter och vätska for åt alla håll och kanter. Jag kunde inte styra mina muskler i armar och händer... Men jag fattade inte att det var mig som det var fel på!! Dumma idiotiska skrapa och skyffel :S


På nyårsafton var vi bjudna på fest. Jag bangar typ aldrig. Men nu var det skillnad... Men jag bestämde mig för att vi skulle gå.

Nästa dag vaknade jag upp i ett helvete år 2011.


Forsättning följer...


Dagens tänkvärda:

"Även om jag kunnat gjort annorlunda, ångrar jag absolut ingenting.

Min envishet är min stora styrka här i livet"

Av Susanne Nietula Edenvik - 30 juli 2013 16:17

Jag har sett att flera har sökt på vad man ska undvika vid #Cervikal #Spinal #Stenos och hamnat på min blogg.

Gillar egentligen inte att lista negativa saker utan vill fokusera på allt positivt som jag faktiskt fortfarande kan göra =)
MEN det är också jättebra att vara medveten om vad man ska undvika!

Jag kommer nedan att skriva MIN lista. Vi är alla olika och var och en måste själv prova sig fram vad som passar eller inte. Men ni kanske hittar lite tips eller vägledning. Tipsa GÄRNA mig :)

Detta är min personliga "NOT to do" lista och en del tips på hur jag löser det/gör istället.

Undviker att vara still - Rör mig mycket och ofta på mig.
Undviker sjukskrivning - Jag måste vara igång hur dålig jag än är, jag mår inte bättre av att vara hemma. Jag måste hålla igång mina nervbanor.
Springer inte - Promenerar efter förmåga och dagsform. Allt från 5 meter till en mil.
Cyklar inte ute - Cyklar inne med rak rygg/hals. Cyklar sakta och på lätt växel. Allt från en minut till en mil.
Simmar inte - badar iaf :D

Buggar inte med armarna över axlarna - Buggar med armarna under axlarna. Dansar mer bara allmänt.
Pratar inte i telefon i "luren" - Använder alltid headset.
Undviker datorn - Max en kvart i taget, ställer äggklockan för påminnelse att det är dags att röra på sig. Använder min ovärderliga iPhonen oerhört mycket.


Undviker så gott det går att stå framåtböjd med överkroppen - Hukar mig rakt ner så gott det går. Gäller dammsugning, diskplockning, cykling mm
Undviker bilkörning så gott det går - Kör bara om ingen annan har körkort, kör automat, försöker ha armarna nära kroppen.
Undviker situps och andra jobbiga rörelser för nacken. Finns massor med rörelser som jag fortfarande kan göra :)
Undviker tung träning - Tränar med lätta hantlar, nära kroppen.
Försöker undvika att sitta - Står eller går mycket.
Undviker tv-soffan - Sitter bättre i en baden-baden, men sitter bäst på en köksstol eller stora bollen.
Sträcker mig inte långt ifrån kroppen - Har ändrat om i köksskåpen så att det viktigaste är nära. Använder en stadig pall om jag har svårt att nå.
Försöker undvika tunga lyft - Måste jag lyfta så lyfter jag nära, nära kroppen. Använder min "Dra-maten" om det passar. Ska även börja använd skottkärran mellan bilen och trappan när jag varit och veckohandlat. Jag har börjat veckohandlat själv =))))))))

Dramaten Dra-maten  
Undviker att läsa böcker - Lyssnar på talbok. Får jag inte tag i talbok väljer jag pocket och läser korta stunder. Får jag inte tag i pocket, klipper jag bort pärmen på den inbundna boken...  :O Så är det ;)
Undviker brännboll och andra lagsporter - Är numera publik och hejarklack istället.
Förut undvek jag ryggsäck - Idag kan jag använda ryggsäck med LÄTT packning. T.ex lite vatten, kamera, handduk, bikini och en frukt. Inte mer men ack sådan frihet =)
Undviker att byta sängkläder ensam - Familjen får hjälpa till.
Undviker att hänga tvätt ovanför axlarna - Hänger tvätt i midjehöjd. Torktumlar det som går.
Undviker att bli kall - Halsduk och handledsvärmare på året om. Varmt klädd, ibland mössa och vantar även på sommaren.
Undviker att gå hungrig - Äter tätt och förebyggande för att undvika "running out of gas".
Undviker vattenbrist - Vatten är viktigt för diskar, ryggmärg och kropp.
Undviker brist på vitamin, mineral och antioxidant mm - Äter höga doser Gurkmeja, Omega3, Vitamin D3, Magnesium + mycket nyttig mat. Kollar vitamin D3 värdet ett par ggr/år.

Undviker vitaminer och mineraler i brustablett.

Nej till socker och godis  
Undviker vetemjöl, mjölkprodukter och socker - Finns hur många alternativ som helst.
Undviker inflammationshöjande mat - Försöker äta efter Sanna Ehdins Power-food och IFD (inflammationsdämpande) kost. http://www.ehdin.com/?lang=swe
Undviker för mycket medicin - Viss medicin måste jag äta. Men jag vill inte äta för mycket för då kan jag inte vara lyhörd på vad kroppen säger ifrån om. 
Försöker undvika för lång tid mellan toabesök - Ibland känner jag inte att jag är kissnödig förräns jag flera timmar senare får ont i magen. Är jag inte kissnödig går jag ändå på toa. Blundar och koncentrerar mig enbart på att kissa.
Försöker undvika lite sömn - Försöker lägga mig i tid, har min speciella nackkudde och lyssnar på talbok.
Undviker att sova/ligga på mage eller sidan - Sover alltid på rygg med min nackkudde och ena knäet högt upp. Jättesvårt men jätteviktigt!!

Nackkudde Cervikal Spinal Stenos  
Undviker snöskottning, gräsklippning mm - Det får familjen göra.
Undviker långa pass - Korta pass av dammsugning, fönsterputs mm går bättre.
Undviker konflikter - Försöker välja de strider som är ett måste... Bättre att sakligt och konkret försöka lösa de problem som går. Har lärt mig ignorera mycket här i livet...
Undviker dålig kroppshållning - Sänkta axlar, rak kroppshållning, tänker mig axlar och ryggrad som ett stadigt kors.
Försöker undvika negativism, tv och hemska nyheter - Väljer positiva tankar, väljer musik och natur. Jag ORKAR INTE annars!

 
OJ vad lång listan blev... Och ändå fick jag säkerligen inte med allt :S
Ska försöka uppdatera allt eftersom.

Dagens tänkvärda 2:
Det finns en lösning på det mesta

Language

Pinterest

Presentation


Hej där! Här är min blogg =)
Här kommer jag skriva om livet med Cervikal Spinal Stenosis. Jag gör allt som står i min makt för att läka naturligt. Jag vill gärna få kontakt med såna som "mig", som har förlorat muskler. Finns det fler som "jag" som vill

Måste läsas!

Sök i bloggen

Fråga mig GÄRNA

43 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken med Blogkeen
Följ Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken med Bloglovin'

Kategorier

Arkiv

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Länkar

Sevärda Film-klipp

Björn Brage'e - När det gör ont överallt

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Maj 2017
>>>

Flagcounter

Flag Counter

Besöksstatistik

RSS

Tidigare år

Blogkeen

Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken

Bloglovin

Follow on Bloglovin

Följare Bloglovin

Follow on Bloglovin

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se