Inlägg publicerade under kategorin Cervikal Spinal Stenos mm

Av Susanne Nietula Edenvik - 15 juli 2013 11:30

Jag vill inte skrämma någon från operation! Vi är alla olika!
Jag vill ge hopp! Jag har blivit bättre :) det finns hopp :)
 

Min "seger" bild att jag har klarat 2 år med oförändrad bild mot grymma Mr Cervikal Spinal Stenos.


Men man kan inte bli frisk!
Har man fått diagnosen #Cervikal #Spinal #Stenos (med #myelopati ) kan man välja att operera sig. De opererar långt ifrån alla. De har blivit mer restriktiva med operation. Man opererar för att förhoppningsvis rädda de muskler som finns kvar och för att förhoppningsvis lätta på smärtan. Det finns risker som jag inte är beredd att ta. I mitt fall är det endast kirurgi som kan hjälpa säger de... att med höghastighetsfräs fräsa bort kotkroppar i nacken för att göra plats för ryggmärgen. En spinal stenos operation är svår att genomgå. Hjärnan och ryggmärgen är den känsligaste vävnaden i hela kroppen. Det är omöjligt att reparera ens små skador på ryggmärgen, finns inga felmarginaler vid operation. Jag tycker inte att det finns tillräckligt med sann fakta angående livet efter operation, enligt mig. Jag har sökt fakta över hela världen, jag ser stora dolda mörkertal. Motsägelsefulla siffror. Och de som opererar sig, opererar sig ofta många gånger... Nej, JAG är inte beredd på riskerna. Oskärt är bäst så länge man orkar... Allra värsta scenariot vid operation: Att bli förlamad från nacken och neråt. Jag vill inte heller bli sämre än jag är. Då dör jag hellre. Döden skrämmer mig inte så mycket. Men jag vill definitivt inte lämna livet, nära och kära   

Jag blir hela tiden lite, lite friskare =) Fast de har sagt att jag hela tiden kommer bli sämre och sämre... Jag har mer eller mindre smärta varje dag. Men jag är inte rädd för smÄrtan, jag är rädd för att bli förlamad. Men man blir trött och sliten av smÄrta. Smärtan kapar hjärnan.
Risker med att inte operera sig är om jag tex skulle vara med i en olycka eller ramla illa. Då kan jag bli sämre och förlamad från skadenivån, nacken. Men det finns risker hela tiden i livet. Vem som helst kan ju bli påkörd vilken dag som helst. Det vet vi inget om.
Finns även risker att stenosen blir progressiv. Men nu har det stått stilla i 2år på mig mot alla odds. Så nu äntligen kan jag se ljust på framtiden =)

Vad kan man göra för att bli friskare?
Nedanstående har iaf hjälpt mig:
Dricker mycket vatten. Ryggmärg, diskar och kroppen behöver vatten.
Äter höga doser vitaminer, mineraler, gurkmeja mm.

 
Äter nyttigt. Undviker mjölk, vetemjöl och socker både för magens och kroppens skull.
Viktigt med blodcirkulation! Cyklar inomhus och promenerar mycket ute. Träning föryngrar kroppen och är jättebra smärtlindring. Ökat blodflöde skapar förutsättningar för att slaggprodukter lättare transporteras bort från våra celler och ökar också syretransporten i blodet.
Håller igång nervbanor. Tränar med hantlar, gummiband, rörelser, bollar, lera och gummisnoddar. Jag har lyckats träna upp funktioner i armar och händer igen, inte lika bra muskler som innan, men fungerande!
Viktigt med kroppshållningen.

Värme har stor betydelse! Handledsvärmare och halsduk alltid. Mössa och vantar ibland fast det är sommar...
Sover alltid på rygg med min speciella nackkudde.
Positiv och glad så ofta jag orkar/kan ;) Man kan välja sina tankar. Finns alltid någon ljusglimt man kan tänka på.
Lyssnar mycket på musik. Musik är mycket viktigt för mig!
Arbetar så mycket min kropp klarar av. Försöker stå så mycket som möjligt. Ibland klarar jag stå hela arbetspass. Ibland måste jag sätta mig ner pga smärta i fötterna eller svaga ben. Men då får jag ondare i nacken och armarna. Så jag kämpar och försöker stå upp. Jobbet är jätteviktigt för mig!!
Är egentligen medicinmotståndare... men har varit tvungen att svälja det. Började med en medicin mot nervsmärtan våren 2012. Tack o lov!
Har gjort listor "to do and not to do":
Bl.a Jobbar med armarna nära kroppen. Lyfter nära kroppen. Försöker att inte vrida när jag lyfter. Försöker att jobba med armarna under nacknivå. Undviker vibrerande aktiviteter. Försöker undvika moment där jag måste ha nacken framåtlutad. Gör bara "lugna" aktiviter.
"Inte vara still". Undviker soffan för att jag sitter illa. Undviker datorn, max en kvart isf! Tack o lov har jag min ovärderliga iPhone.
Hitta hjälpmedel och strategier som hjälper mig.
Njuter och lever livet. Frågar ofta mig själv: Vad vill JAG?

 


Vill jag vara dum mot min kropp är jag stilla, vilar mycket och sitter. Kroppen stelnar mer och mer. Smärtorna blir outhärdliga! Jag är inte gjord för att vara still!

Allt det här har hjälpt mig sakta men säkert framåt. Många, många bakslag har jag haft efter vägen.
Det är fortfarande lika trångt i ryggmärgskanalen. Mina förlorade muskler är borta, men jag har lyckats träna upp nya fungerande nervbanor. Så nu fungerar mina armar och händer ganska bra :)

Men enligt all information är det bara kirurgi som kan lätta på trycket på ryggmärgen.
Telefonnumret till min neurokirurg i Uppsala sitter på mitt kylskåp sedan 6 april 2011.
De spådde att jag i allra bästa fall skulle klara mig 2år, maximalt 3år... utan kirurgi.
Men jag tänker kämpa länge till. Jag har fortfarande alla mina kotor kvar, jag håller liv i mina nervbanor. Nu efter "2års gränsen" ser jag väldigt ljust på framtiden. Jag kommer att fixa det här! Jag är hur envis som helst!
"Inte vara still". Jag blir hela tiden bättre och bättre!
Det finns hopp!

Läs även: http://www.globalspine.com/back-spine-news/ways-to-prevent-spinal-stenosis.html

Dagens tänkvärda:
"Ingen vet hur framtiden ser ut."

Av Susanne Nietula Edenvik - 26 maj 2013 23:15

Det här var mycket intressant!!

http://www.expressen.se/halsa/bli-fri-fran-ryggsmarta-med-enkel-metod/

Ellinor i artikeln bloggar om sitt diskbråck på www.ryggvarken.se


”Det kom studien fram till:

Fungerar på 40 procent

Upp till 40 procent av de patienter som lider av kronisk värk i ländryggen kan få minskad smärta genom att de genomgår en intensiv antibiotikakur, skriver forskare från Syddansk universitet i en studie som publiceras i European Spine Journal.

Många hjälptes

I ett randiomiserat försök lindrades värken hos 80 procent av de patienter som haft svår diskbråck i mer än ett halvår och genomgått magnetröntenundersökning så att man visste att de hade bakteriella infektioner.

Kan vara akne-bakterie

De danska forskarna tror att bakterierna som kan ha kommit till diskarna i ryggen när patienterna borstat tänderna. Vävnader från patienter tyder på att det handlar om bakterien Propionibacterium acnes, som vanligtvis orsakar akne. De är normalt sett inte farliga, men när de via blodomloppet kommer i kontakt med diskbråck kan de förvärra situationen, enligt forskare som The Guardian intervjuat.”

Källor: Syddansk universitet, European Spine Journal, The Guardian


Jag minns så väl 1 april 2011, äntligen en dag mot det bättre! Minns att jag sa på jobbet att det känns som ett aprilskämt. vågade inte tro att jag hade blivit lite bättre. Äntligen, äntligen började det hända positiva saker i kroppen, även om jag fortfarande var väldigt, väldigt dålig.

Jag höll då på med min andra pencillinkur på kort tid. Eftersom jag hade problem att kissa fick jag lätt urinvägsinfektion. Nu finns det ju en uppsjö med antibiotika och nu kanske inte just det pencillinet var det allra effektivaste om man jämför med det den sort de har ätit i studien ovan. Men faktum kvarstår jag märkte en stor skillnad.

Minns också mycket väl 6 april 2011 när jag och min man åkte in till USÖ, Universitets sjukhuset i Örebro. För att få träffa Neurokirurgen från Uppsala som skulle informera mig om stundande operation under våren i Uppsala. När jag kom in så berättade jag entusiastiskt om att jag hade märkt en förbättring i samband med senaste antibiotika kuren. Han skrattade glatt och sa skämtsamt att jag skulle göra alla Neurokirurger arbetslösa. Och ingen skulle vara gladare än han om det var så enkelt.

Hade jag inte kännt av förbättringen då, så hade jag troligtvis varit opererad idag. Men jag tackade nej, fick ett visitkort med telefonnummer till Uppsala Akademiska, där jag kunde nå honom när jag var redo för operation. Jag frågade hur länge det var möjligt att jag skulle kunna klara mig utan operation. Han svarade: I allra bästa fall 2 år, maximalt 3 år. Vi opererar för att lätta på smärtorna och rädda muskler. De muskler som redan är förlamade kommer du inte att få tillbaka.

Visitkortet sitter fortfarande på mitt kylskåp 2 år senare. Och jag har fortfarande såklart Cervikal Spinal Stenos, men jag har alla mina kotor kvar =) och jag tror att mina diskbråck börjat läka, igen =)

Man ska aldrig säga aldrig... En dag kanske jag inte orkar längre... Men jag är inte där nu. Inte än.


Jag blir ju sakta men säkert bättre hela tiden. Massor med bakslag, javisst, men jag blir bättre!

Mina tydligaste positiva genombrott för mig i min sjukdom:

April 2011  Antibiotikakur

Augusti 2012 Vitamin D3 http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/05/06/9810674-vitamin-d3-ett-mirakelvitamin-for-mig/

Maj 2013 Gurkmeja http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/05/06/9810321-gurkmeja-dampar-inflammationer-kanske-kan-gurkmeja-reparera-ryggmargen/


Nu känner jag mig ännu mer övertygad om att jag är på rätt väg. Men jag kanske får ändra min stora anti-sida till antibiotika. Den ställer ju faktiskt inte bara till problem, ibland kan den ju faktiskt hjälpa. Det här var verkligen intressant! Hmmmm....


Läsvärd länk tillagd 10 nov 2013:

http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2013/11/Penicillinkur-fick-mina-kroniska-lumbalaryggsmartor-att-bli-vasentligen-battre-/


Kvällens tänkvärda:

Varför tar inte sjukvården fler prover på folk? Så att de ser vad man har för brister i kroppen.

Blir det för billigt? En ryggop kostar nästan 200 000kr (har jag för mig jag har läst.)



Av Susanne Nietula Edenvik - 21 maj 2013 11:30

Dags för den årliga besiktningen av min nacke. Kallelsen kom igår.

Första gången sedan jag blev sjuk, som jag blev glad av ett brev från landstinget.

Första året gick jag inte och hämtade posten överhuvudtaget. Och när det kom ett brev från landstinget fick jag alltid ett vredesutbrott!!?   Kunde de inte bara lämna mig ifred!!? Precis som att det var landstingets fel att jag blivit sjuk. Hmm...


Nåja, det där gick över allt eftersom jag blev 'friskare' :) Nu blir jag bara lite nervös när det kommer brev från läkarn. Och igår slog jag på stort och blev jätteglad när jag hämtade posten och såg att det var Magnetkameraundersökning på G =) Bara det att jag är bortrest just då. Såå TYPISKT!!!
Men imorse ringde jag om en ny tid. Befarade att jag skulle få en tid långt fram i höst. Fick vänta några timmar på ett nytt besked. De hade en ledig tid imorgon 22 maj!!! =))) Yeah! Yeah! Yeah!
Det ska bli så spännande!!! Jag hoppas och TROR att spinal stenosen fortfarande har stannat upp eftersom jag mår så pass bra :)
För om stenosen blivit progressiv/progredierande igen borde jag ha förlorat fler muskler. Men svårt att avgöra eftersom jag använder mina muskler så mycket som möjligt. Mer än spännande! Och vad än magnetkamerabilderna visar så är det jag som bestämmer när och om jag är beredd på operation. Och operation är inte ett alternativ för mig idag. Jag är inte beredd för riskerna, idag...


Hur en magnetkamera undersökning går till
Man får inte ha smink på sig. Inte heller smycken. Innan man lägger sig i maskinen får man ta av sig kläderna, allt utan trosor, så får man låna en rock.
Ett bra tips är att ta med en CDskiva som man lyssnar på under tiden. Räkna med att det tar 30-90 minuter.


Intressanta länkar:

http://www.1177.se/Orebrolan/Fakta-och-rad/Undersokningar/Magnetkameraundersokning/

http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Undersokningar/Magnetkamera/

http://www.vetenskaphalsa.se/i-en-annan-varld-%E2%80%93-sa-upplevs-magnetkameran/


Magnetkameraundersökning även kallad:

MR = Magnetisk resonanstomografi
MRT = Magnetisk resonanstomografi
MRI = Magnetic Resonance Imaging


Maskinen har ett kraftigt knackande, högt ljud!   ungefär som en bilmaskin. Är man sjuk och är ljudkänslig kan det bli en fruktansvärd upplevelse. Så CDskiva rekommenderar jag varmt. I år ska jag ta med kusin Jossans cd "Ullas Amaranter - Ord ord ord" :)
Maskinen är öppen i båda ändar, men det är trångt och man känner sig mer än instängd. Som tur är har jag inga problem med det. Men har man fobi för trånga utrymmen kanske det är bäst att be om något avslappnande medel av doktorn innan undersökningen. Det gäller att ligga blickstilla för att bildresultaten ska bli bra. När det knackande ljudet avtar får man passa på att röra på fötter och händer.
Första gången jag gjorde MR tog de både på hjärnan och halsryggen. För att utesluta att jag hade någon hjärntumör. Eftersom jag har en hel del smärtor lite överallt i huvudet, känns det tryggt att veta att det onda kommer från ryggmärgsförträngningen i halsryggen, nacken och inget annat. Även om ryggmärgspåverkan inte heller är något bra alternativ. Vem vill gå runt med risk att bli förlamad från nacken och neråt... Men jag är oerhört tacksam att jag inte har cancer.


Yeah! Yeah! Yeah! Nu blev jag supernervös och superlycklig på en och samma gång!! Ouieee!
Ska fråga imorgon om jag får ta ett foto på maskinen imorgon som jag kan sätta in här. Hoppas!
Nu ska jag ta mina nervösa spaghetti ben och ta en promis så att jag får lite sinnesro. Nu behöver jag förmodligen bara vänta ett par veckor på svaret. Som förhoppningsvis visar oförändrad bild även i år! Ouieee!

Håll tummarna för mig   


Tillagt 22 maj -13

Jäpp! Då är det överstökat för denna gång! Hade tagit av mig alla piercingar och ringar hemma, men glömt mormor och morfars ring på fingret :) Men upptäckte det innan undersökningen som tur var.

Jag fick ta ett kort på maskinen =)

   

MR Magnetkamera, Karlskoga Lasarett


Man får lägga sig på britsen och huvudet fixeras i den trånga ”skålen”. Nätt och jämt att hörlurarna får plats. Man får en larmknapp i handen. Sedan åker man in i tunneln. När man som jag ska ta bilder på nacken, så uppskattar jag att man får åka in typ en meter. Det är trångt, från nästippen och uppåt uppskattar jag att det var 10 cm, ungefär. Kände obehag ibland men koncentrera mig på den vackra Häggen som blommar nu och på kusin Jossans röst =) och de andra ”Amaranterna”. Himla bra att man får ta med en cd.

Svårt att ligga blickstilla. Man får försöka svälja när man hör det höga knackande ljudet tystnar. Inte lätt! Trots kramp och nervryckningar så gick det riktigt fort denna gång. Undersökningen gick kanonfort, endast 30 minuter. Men det är nog så långt när man ska ligga blick stilla! De andra gångerna har det tagit 60 minuter.


Nu ser jag framemot fina bilder! Jag vill ha oförändrad bild!!!

Svaret på Magnetkamera bilderna får man efter ett par dagar till några veckor.


Såhär blev mitt svar:

http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/06/14/9936752-magnetkamera-mr-svar-2013/


Dagens tänkvärda:
"Ovisshet skapar kaos medan visshet ger sinnesro"
Thomas Gunnarsson

Language

Pinterest

Presentation


Hej där! Här är min blogg =)
Här kommer jag skriva om livet med Cervikal Spinal Stenosis. Jag gör allt som står i min makt för att läka naturligt. Jag vill gärna få kontakt med såna som "mig", som har förlorat muskler. Finns det fler som "jag" som vill

Måste läsas!

Sök i bloggen

Fråga mig GÄRNA

42 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken med Blogkeen
Följ Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken med Bloglovin'

Kategorier

Arkiv

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Länkar

Sevärda Film-klipp

Björn Brage'e - När det gör ont överallt

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Mars 2017
>>>

Flagcounter

Flag Counter

Besöksstatistik

RSS

Tidigare år

Blogkeen

Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken

Bloglovin

Follow on Bloglovin

Följare Bloglovin

Follow on Bloglovin

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se