Alla inlägg under januari 2014

Av Susanne Nietula Edenvik - 10 januari 2014 23:06

Bradag 5!!! Och det är bara 10 januari!! Ett fantastiskt tecken :))))
Dec/Jan brukar vara mina värsta månader sådär som man känner att man knappt har näsan ovanför vattenytan. Ibland t.o.m tvivlar på om man överhuvudtaget orkar leva.

Smärtstatus 1. Betyder för mig att smärtan finns där MEN inte påtagligt hEla tiden. Det pirrar och småbränner lite under fötterna när jag har fötterna stilla, det drar och stränar lite i bakhuvudet ibland, ansiktet hettar och pirrar sällan, höger lår är bara bortdomnat korta stunder, vänster armen slipper både bränder och svetslåga. Inga kramper eller nervryckningar. Värst idag är nog händerna som är fumliga, pirrar, bränner lite och är ömma. Så fort nacken gör ont gör jag zonterapi. När nacken stelnar till gör jag nackövningar, titta upp-ner, sida-sida x5-10ggr, många ggr/dag.
Jag är i himmelriket ;D

Träningen går framåt.
Ibland klarar jag av att cykla på 4:an den här veckan :)
Intensivpassen går på rutin.
På styrkepassen kan jag ta i riktigt ordentligt utan att jag får "knivhugg" i nacken. Är superfokuserad och tänker mycket på andningen.
Men den här veckan känns det som jag kommit fram till en tröskel igen...
Men trösklar är till för att ta sig över! Blandar friskt bland vikter, reps o set. GAH! "I can do this! Yes I can!" ;D

Handledsträningen har varit kämpig men verkligen gått framåt. Gått så bra att jag den här veckan har tagit av mig handledsskyddet på vänstern, varannan halvtimme när jag står i kassan. Efter snart 3år!!
Varannan halvtimme kan det bli en del tunga lyft så då har jag på mig handledsskyddet. När jag har plockpass är det tunga lyft hela tiden då har jag handledsskydd på både vänster och höger.

Snart dags att krypa ner i sängen - rolig jobbdag imorgon :)

Dagens tänkvärda:
"Trösklar är till för att ta sig över!"

#Cervikal #Spinal #Stenos #Myelopati #Diskbråck #Muskelatrofi #TränaVarjeDag #Fokus

Av Susanne Nietula Edenvik - 8 januari 2014 23:07

Är såå imponerad av kroppens återhämtning.
Dec/Jan brukar vara hemska månader för mig. I år räckte det med 2-3 tuffa veckor! Känns overkligt och fantastiskt! De tunga, tuffa veckorna känns som bortblåsta :)
Vilken dag BraDag 3! :))))
Väckte kroppen med en skön morgoncykeltur i vardagsrummet.
Det spöregnade ute men det kunde inte förstöra mitt goda humör! Plockade på mig mycket kläder + regnkläder. Träningsbollarna i händerna och musik i öronen. Runkeeper på såklart så att jag reggar alla mina promisar. Trots regn och blåst var det en riktigt härlig promis :)
Hem och körde det tyngsta styrkepasset hittills. Har läst att det ska bränna i musklerna de två sista repsen... det gör det INTE på mig!? Men jag kör så tungt jag klarar tills hela jag dArrar ;) på de sista repsen. Känns konstigt att jag klarar av att ta i så mycket utan att jag får "knivhugg" i nacken. Men det känns j-t BRA!!

Efter lunch var det dags för roligt jobbpass. Alltid kul att träffa härliga arbetskamrater och glada kunder.
Men det var så kallt på jobbet, knappt 20grader. Burr, burr! Hemma har vi alltid minst 24grader för att jag inte ska få ont...

Jag har alltid BackOnTrack kragen på mig vaken tid, även på jobbet. Den reflekterar infraröda strålar till nacken och ger bättre blodcirkulation.
Nu har jag beställt 2 långärmade arbetsskjortor eftersom vi inte ska använda arbetströja längre. Men idag var det kallt. Man blir stel och spänner sig. Inte bra.
Hungrig och frusen så händerna domnade bort innan jag kom hem... Ont i nacken!
Ja det ändrar sig snabbt :( min braiga dag fick ett mindre bra avslut.

När jag väl kom hem och satt mig vid matbordet för att äta kom finska cowboyen och ville småprata... Men då var all min ork slut, jag ville bara blunda och äta. Jag sa bara kort: - Vi kan prata sen, jag orkar inte nu.
Kändes inget vidare kul.
Men bara jag hade fått lite mat i mig och en värmande cykeltur så var jag redo för lite småprat ;)

Men imorgon då blir det långärmad arbetsskjorta och då kan jag även ha underställ under. Tadaaa! ;)

Snart dags att ta av sig mössan och krypa ner under värmefilten :)

Men först svälja Magnesium som minskar trötthet och utmattning. Bidrar även till nervsystemets normala funktion, normal muskelfunktion, normal energiomsättning. Är bra för leder.
Mmm min kropp behöver allt det där :)

Dagens tänkvärda:
"Imorgon är det en ny bradag" :)

Av Susanne Nietula Edenvik - 5 januari 2014 20:45

Några har frågat efter tips, hur jag gör. Här kommer det.
Jag skriver i perioder i min smärt/tränings bok. Jag har plockat ihop sånt som passar MIG. Boken är till stor hjälp i mitt arbete mot sjukdom/smärta och för min träning, sjukgymnastik, friskvård framåt.

Från 2013 fortsätter jag med det som funkat! "Kastar" sånt som var mindre bra.


"Genombrott" och största "aha" från 2013 års bok är:

Lagom är bäst,

Fokus, fokus, fokus

Vikten av att andas,

Att socker ökar inflammationer i kroppen, http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/07/02/9987211-korta-bakslag-satt-pa-dig-mossan-karring-d/

Jag är vad jag äter, upptäckte inflammationsdämpande mat, powermat, http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/07/24/10045361-lycka-att-plocka-ur-diskmaskinen-och-power-mat/

smärthantering,

smärtorna har minskat och jag kan sortera bättre bland alla märkliga smärtor.


Värme, alltid 24 grader inne och handledsvärmare, halsduk o alltid mössa ute, http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/07/02/9987211-korta-bakslag-satt-pa-dig-mossan-karring-d/

Jag är en stark människa, http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/12/13/10407074-idag-kom-decemberangesten-s/

superbraiga cyklingen http://edenvik.bloggplatsen.se/2014/01/04/10456648-kan-man-alska-en-sak/

och så ska jag förstås fortsätta på dec-13 braiga styrkepass. http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/12/08/10397626-dags-att-ta-armtraningen-till-en-ny-niva/

Får inte glömma nackövningarna jag gör flera ggr om dagen, så fort jag blir stel, superbra!


"Vid träning bildas endorfiner :)))) I extrema fall kan kroppen bilda endorfiner som är tusen gånger starkare än morfin."

Jag använder mig av lite olika sätt att skriva. Här är en del tips:
Skriver upp dags/vecko/månads/kvartal/års mål med träningen. Prio 1, 2, 3. Plan A/B.

Misslyckas många gånger, men kommer sakta framåt!

Mina riktlinjer och mål i 2014års Träning & SmÄrt Dagbok. Cervikal Spinal Stenos   

Mina riktlinjer och mål i 2014års Träning & SmÄrt Dagbok. #Cervikal #Spinal #Stenos.


Bra frågeställningar i allt man vill lyckas med tex ang smärta/träning är: När? Var? Hur? Vad? Varför?

Krävs en hel del övning att sortera bland smärtor, iaf för mig. Likaså träning när energin är låg. Alltså måste jag komma åt energin för att få till träningen.

Ex.1 Vad? Energi, ork, lust.
Varför? Är energin hög i kroppen hanterar jag smärta, träning, ALLT mycket bättre.

Var? Överallt. Har alltid med tex nötter och banan.
När? Äter oavsett om jag är hungrig eller inte! Innan jag dippar! Äter tätt! 
Hur? Försöker lägga fokus på nyttig kost. Laddar alltid med nötter, honung, bananer och vatten. ANDAS!


Ex.2 Vad? Cykling.
Varför? För att jag vill må så bra som möjligt, blodcirkulation, uppvärmning och framförallt smärtlindring, släcker mina bränder i kroppen. 
Var? Hemma på träningscykeln, den står alltid redo ;)
När? Direkt på morgonen, innan träning, innan städning, när jag har ont.

Hur? Alltid, alltid glad musik. Tränar händerna samtidigt. Minst 3km så att jag får den goda effekten. Max typ 8km, sluta innan kroppsdelar domnar bort! Alltså 3-8km/gång passar mig just nu.

Ang. smärtan/humör ritar jag ibland gubbar som visar glad, nöjd, jämn mun, sur mun, SUR mun, typ död gubbe. Men oftast använder jag mig av siffror 0-12. 1 är låg smärta, 12 är död.
Ibland skriver jag upp vad för slags smärta och var, ex: fotsulorna bränner, ansiktet brinner, svets-låga på handleden, tusen nålar på bakhuvudet, kramp, knivhugg i nacken, "hårt-fall-mot-asfalts-känsla" mot bakhuvud/handflator osv. Försöker analysera varför? Vad kan jag begränsa? Vad behöver min kropp? Är smärtan farlig? Oftast inte. Det är när svagheten slår till jag ska oroa mig, då är det risk för fler förlamade muskler.

Numrerar energi, stelhet, dusch mm 1-12.
Skriver även upp tips till mig själv när jag kommit på i vilket läge jag ska hålla en kroppsdel för att minska smärtan i tex ansiktet. Skriver upp vad jag behöver undvika för att må bättre tex undvika socker, vetemjöl, konflikter mm Infört soff-förbud. Begränsar vila till typ 15min, sitta vid datorn typ 15min. Sova typ 6tim, då mår jag allra bäst.

Träning tar fasligt mycket tid, men det gör smärta och tv också! Jag väljer träning. Ett lätt val för mig :)

Jag börjar dagen med att skriva upp mål för dagen. Kikar även på vad som har varit besvärligt senaste dagarna, så fyller jag i vad jag behöver tänka extra på idag tex kroppshållning, andas, vatten, kissa, glad musik mm
 
Ett exempel på hur en vanlig dag kan se ut för mig i min bok.

Skriver ned dagens träning. Avslutar med vad som varit värst under dagen. Vad som varit BÄST =) Och vad jag är tacksam över.
Jag utvärderar vad jag behöver ändra på i mitt liv för att komma framåt. Jag misslyckas tusen gånger men jag är målmedveten och går ett steg bakåt och två framåt. Det går långsamt, men det går framåt.
Jag vill inte bo i en trasig kropp. Jag vill leva och må så bra som möjligt.
Och OM jag blir tvungen tillslut att ta bort de där kotkropparna i nacken för att rädda muskler så ska jag banne mig vara i bästa skick!


I år ska jag även ta kontakt med en Näringsterapeut som ska få hjälpa mig att hitta vad min kropp behöver för att bli så hel som möjligt. Ska bli sååå spännande!

Har även förhoppningar på att i år kunna schemalägga viss träning. Idag går jag oftast helt på känsla, inväntar rätt tidpunkt, laddar med banan, hounung och vatten. Laddar mentalt och med glad musik. Ibland blundar jag, fokuserar sen kör jag igång!

Vore så himla skönt att bara bestämma att kl 9 går jag på promenad tex. Tiden får utvisa men jag trooor att jag närmar mig.

Hoppas ni som undrade hittade något som passar just DIG.

Hoppas jag sådde ett lite frö som kan leda till mindre smärta.
Jag tar tacksamt emot idéer och tips :D

Dagens tänkvärda läste jag nånstans i ett EDS-forum igår. Det etsade sig fast:
"Förfölj smärtan och besegra den!"


#cervikal #spinal #stenos #träningsdagbok #smärtdagbok #träning #smärta #träning #sjukgymnastik #friskvård

Av Susanne Nietula Edenvik - 4 januari 2014 17:55

Kan man älska en sak?
För några år sen hade jag svarat: NEJ såklart!!!


Idag säger jag: JA!!!!


Jag ÄLSKAR min cykel, den får mig alltid att må bättre. Mycket bättre än medicin! Jag är så himla glad att jag tragglade i början, trots att det var nödjä-gt.
Från början 2011 och 2012 kämpade vi 1 minut i taget... sen 2 minuter.

Sen 1km i taget.. sen 2km i taget.

I nov-12 hade jag månadsmål 6mil.


I januari-13 lossnade det, kan man säga. Då klarade jag av att cykla längre men blev rastlös trots musik.

Musik är ett måste i mitt liv! Tv/film intresset försvann toltalt under 2013 så den var jag inte hjälpt av. (Guuud vad tid jag sparar in på att inte titta på tv).

Men kom på att jag kunde träna mina händer under tiden med "luftövningar" och lera. Då försvann rastlösheten, aaaaah vilken lättnad :)
Under vår/sommarmånaderna flyttade jag cykeln så jag kunde se soluppgången :)
Soluppgång vid morgoncykling =) Cervikal Spinal Stenos  
Som cykel-mål 2013 hade jag från början 120mil, men ändrade ganska snabbt till ett mål på 365mil.
Under 2013 har jag reggat sammanlagt 348,7 cykelmil. Jag är nöjd med cyklingen även om jag inte nådde målet.
Cykling verkar vara väldigt effektivt på vikten. Iom att jag gick ner ett antal kilo, blev jag orolig att jag förlorade muskler, det fick inte hända! Så vikten har avgjort hur mycket jag har fått cyklat varje dag senaste månaderna.

Jag är supernöjd med är att cyklingen har besparat min kropp massa medicin =)))

Värmen sprider sig i kroppen, man blir mjukare och är en riktigt, riktigt bra smärtlindrare. (Man kan öva hjärnan på det där, skriver om det en annan gång)
Och då blir man dessutom automatiskt på bättre humör. Bra sidoeffekt :D

Jag har även lärt mig att cykla lagom. Idag håller jag mig oftast mellan 5-8km då mår jag bäst, får ut den bra effekten utan avdomnade kroppsdelar. Lagom är bäst :) Man kan ju cykla flera gånger/dag.

Värmer upp kroppen direkt på morgonen. Innan träning, innan städning mm Klarar allt bättre då :)

Och nu klarar jag av att cykla på 3:an sedan jag fick hjälp med pedalerna av Janne. Framsteg =))
Sakta men säkert framåt!
Bästa smärtlindraren Järnhästen, Love my bike. Cervikal Spinal Stenos  
Min allra bästa vän ;D
Love my bike "Järnhästen".
2014 kommer vi klara målet!

Dagens tänkvärda:
"Om du får välja en sak att ta med till en öde ö. Vilken sak väljer du?"
Mitt svar är förstås min kära cykel =)


Av Susanne Nietula Edenvik - 3 januari 2014 22:52

Löften är bra! Grejen är ju också att man ska målmedvetet jobba på det.

Annars är det liksom ingen mening!

Nyttigt med tuff period för man kommer fram till bra beslut!
Mitt nyårslöfte är att det ska bli GOTT för jag ska bli mycket snällare mot mig själv & NYTTigare!
Det genomfördes inte 1 januari, men processen började då. Jag tror det kommer bli bra.

December-Januari är de tuffaste månaderna för mig. Jag får alltid större bakslag efter tuffa December.

Hittills mår jag riktigt bra om jag jämför med de senaste januari. Men ändå är jag smärtmässigt mycket sämre än på flera månader. Hänger mycket på att jag är förkyld nu också. Blir alltid deppig och medtagen då.

Det är mycket svårare för mig att inte dras ned i den fruktansvärda "hell-pain" djupet när jag är trÖtt o slitEn!! Hjärnan blir seg och kapad av smärta. "Bomull" i öronen. Vänster armen "brinner", fötterna "brinner" när de är stilla, kinderna "brinner" och jag är förkyld och såå trött. Njurarna känns tunga... Jag glömmer att andas, dricka vatten och kissa. Är i stort behov av "skalmansklocka". Benen orkar inte stå jobbpasset igenom... Ajabaja inte sitta!

Nä nu är det färdig gnällt! Idag är jag inte på topp! Jag är långt från botten, men ska uppåt!

Jag klarar egentligen inte att jobba 8 tim. Ännu mindre långpass på 9-12tim.
Jobbar jag 4-6 timmar är jag superduktig på smärthantering. Jobbet ger mig otroligt mycket positivt, på många sätt. Mitt jobb är superviktigt för mig. Jag är ingenting utan det.

Nu när jag har blivit så här frisk som jag faktiskt mot alla odds blivit, inser jag det omänskliga med att jobba lååångpass. Nu är jag redo... att säga: Nej tack till långpass.


Jag har varit tapper, kämpat, inte varit sjukskriven en endaste dag på 4,5 år, trots att jag varit sjuk i 3 år.
Jag är helt övertygad om att jag hade varit ännu sjukare om jag hade gått sjukskriven.
Men jag kommer bli ännu friskare om jag blir bättre på att säga: - Nej tack till långpass.
Alla vinner på en så hel mig som möjligt.

Så nu är processen igång: GOTT = snäll mot mig själv = Nej tack till långpass!
 
2014 kommer bli NYTTigare för jag SKA sluta röka. Min enda dåliga skitlast bye, bye! Jag kommer att få ett riktigt superfint "pris" som belöning =)))) Plus att jag kommer bli friskare.
Bearbetningen har börjat, kommer INTE bli lätt men processen är igång!
OMG vad deppig och grinig jag kommer bli =((((( MEN då får jag tänka på det superfina priset ;D

Och så har jag bestämt att även fast jag gjort ett fantastiskt (för att vara mig) träningsår 2013 så kommer 2014 bli ännu bättre.
Mot nya mål: GOTT NYTT!

Dagens tänkvärda:
"Det bästa med skitdagar är att efter skiten kommer det underbara stunder som gör mig hög på av livet"

Av Susanne Nietula Edenvik - 2 januari 2014 12:03

Förlorade muskler, förlamade muskler, muskelatrofi av Cervikal Spinal Stenos. 


När jag förstod i januari-2011 att jag hade förlorat muskler i händer och armar. Började jag genast att söka på nätet under tiden jag väntade på en tid till sjukgymnasten. Jag hittade bilder på händer med muskelatrofi som liknade mina. De på bilderna hade ALS. Det var fruktansvärt innan jag fick min diagnos #Cervikal #Spinal #Stenos med #myelopati. Jag hade inte ALS, TACK O LOV!!!!!!!

Muskelatrofi, förlamade muskler hand händer. Cervikal Spinal Stenos  
Inte lätt att fotografera muskler som inte finns ;) men jag har försökt mitt bästa.

Bilderna på händer från 2013. Vänster handen har gropar i handflatan efter förlorade muskler, tummens muskel är platt + grop. Innehållet mellan tumme och pekfinger är tomt på vänster hand. Vänster handrygg är tunn. Muskler jag aldrig kommer att få tillbaks...

Höger hand saknar också muskler men det syns inte med blotta ögat, vad jag kan se iaf.

Muskelatrofi, förlamade muskler hand händer. Cervikal Spinal StenosMuskelatrofi, förlamade muskler i händer. Cervikal Spinal Stenos




Bilderna på vänster underarm från 2014. Groparna, skuggorna är mina synliga förlorade muskler i vänster underarm. Jag har förlorat muskler i höger arm också, men de är inte synliga för ögat. Men en EMG undersökning har påvisat det.

Armarnas muskler styr händernas muskler...

   

   
Mycket svårt att fota!!! Pilarna pekar på där jag har gropar idag efter muskler, muskelatrofi. Cervikal Spinal Stenos.

 
Går inte signalerna fram mellan ryggmärg och muskler så är det bråttom med operation. Jag har valt att träna flera gånger om dagen istället. Inget läkarna rekommenderar, men det är MITT VAL. Efter 33 månader har jag övertygat neurologen att det är rätt för mig.

Tränar, tränar, tränar och tränar... Ändå har armarna varit som "tarmar", svaga och klena. Likadant med händer och fingrar. MEN det har blivit mycket bättre än vad det var från början. När jag var som sämst kunde jag inte göra alla viljemässiga rörelser med armar och händer. Kunde inte styra dem. #Cervikal #Spinal #Stenos med Myelopati gjorde förträngning i spinalkanalen som klämde åt ryggmärgen och nervrötter. Det blev ryggmärgsförändringar vid kotorna c5/c6 så att vissa signaler inte gick fram mellan hjärna och kropp. Signaler som skulle styra mina muskler i armar och händer uteblev och musklerna förtvinade, dog, vissa muskler blev förlamade, muskelatrofi.

Istället för muskler fick jag gropar där musklerna suttit i armar och händer, tomt innehåll mellan tumme och pekfinger, plattare muskler vid tummen.

Delar av bl.a vänster triceps är försvunnen. Tricepsen ska vara trehövdad.
 
Sjukgymnasten har sagt att den lilla, lilla, lilla bulan jag har över vänster armbåge TROR hon är att jag lyckats hålla liv i EN del av den trehövdade tricepsen.

I höstas fick jag näääästan för mig att jag kan känna att det är liv i 2 hövdingar i vänster triceps...?!?! Jag vet inte!?!?

Med intensivträning kan kroppens nervceller/trådar hitta nya vägar för kontakt. De muskler som finns kvar kan lära sig kompensera de förlorade musklernas funktioner.

Intensivträning har gett mig funktioner i armar och händer tillbaka =))))) Men jag är tvungen att underhålla hela, hela tiden. Tröttsamt? JA! Men tacksam =))))))) Idag klarar jag t.ex oftast av att tvätta mig under armarna, oftast vrida på och av vattenkran, oftast skära min mat. Listan kan göras lång! Är tacksam varje gång jag tvättar händerna att båda händer är med!!

Värre är det med att knyta sina skor och knäppa slkjortärmarna på jobbskjortan... Men arbetskamraterna får knäppa mina ärmar. Och på kvällen får min familj knäppa upp ärmarna. Det mesta går att lösa med stor portion tålamod, envishet och krångel!! Stånk och stön!

Min högra arm och hand är friskast men den har också förlorat vissa muskler, visade en EMG undersökning.

Efter att i höst/vinter tränat typ 3-4 intensivpass/dag. Hände något fantastiskt i armarna!!! Tricepsen hackar inte längre!! Och i December började jag väva in styrkepass mellan intensivpassen. Känns helt fantastiskt!!!!

Idag kommer jag lägga krutet på händer och handleder. Måste ju klara av att hålla i de "tunga" hantlarna :)
Svagast är vänster ring- och lillfinger. Tyder tyvärr på skada under c5/c6... hmm!

Är övertygad om att min höga dos med Vitamin D3 hjälper mina muskler.

2010 Blev succesivt sjukare.

2011 Fick diagnos efter att jag förlorat muskler. Var tvungen att tänka hårt för att överhuvudtaget röra mig...
2012 promisens genombrott, hade ofta automatiserade steg!
2013 cyklings genombrott. 1 minut blev 2 minuter som blev en km som blev mil!

Sammanlagt cyklade jag typ 345 mil under 2013!

2014 kommer bli mitt genombrott med armträningen!!

Armarna styr händernas muskler.

Dagens tänkvärda:
"Jag är inte rädd för smärta, jag är rädd för att bli förlamad"


#Cervikal #Spinal #Stenos #FörloradeMuskler #Muskelatrofi #Förlamade #Förtvinade #Ryggmärg #Nacke #Myelopati #Muskler #Muskel #Arm #Armar #Hand #Händer #ArmarnaStyrHändernasMuskler

Language

Pinterest

Presentation


Hej där! Här är min blogg =)
Här kommer jag skriva om livet med Cervikal Spinal Stenosis. Jag gör allt som står i min makt för att läka naturligt. Är utmattad sen 2016, därför är min aktivitet ojämn i bloggen. Men ska blogga när jag får lite ork.

Viktigt att läsa!

Sök i bloggen

Fråga mig GÄRNA

57 besvarade frågor

Kategorier

REGISTER

Arkiv

Senaste inläggen

Hjälpmedel

Länkar

Sevärda Film-klipp

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2 3 4 5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20 21 22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2014 >>>

Flagcounter

Flag Counter

RSS

Tidigare år


Ovido - Quiz & Flashcards