Inlägg publicerade under kategorin Att leva med Cervikal Spinal Stenos

Av Susanne Nietula Edenvik - 14 december 2013 21:47

Dagen började ganska bra trots att jag sovit dåligt.

Eller... sovit dåligt!? Blivit väckt flera gånger trots att jag skulle upp och jobba! Kroppen blir stel, hackig och jag blir groggy när jag inte får sova =(

Mina 3 kära familjemedlemmar... Den första väckte mig en gång inatt... Nummer två väckte mig två gånger inatt... Nummer tre överöste mig med pussar och väckte mig såklart...
Nummer tre var katten ;))

Våran goa kisse Luna :))))

 

Uff! Vilken dag! Genomled arbetsdagen. Kroppen var slängig, stel och stränade och jag kände mig groggy... Kul när man ska leverera på jobbet... SMILE!!! SMIIIIILE...

Gjorde lite ärenden efter jobbet. Hem och käka. Sen satt jag mig och cyklade och tränade lite, då kändes det lite bättre.
Men, vid sådana här tillfällen önskar man sig en etta med endast en säng och en cykel. Sovklart! Eftersom min kropp inte är hel är sömnen superviktig!!
5,5-7 timmars sömn är HELANDE! JAG BEHÖVER DET! JAG ÄR INTE MÄNNISKA ANNARS!... Men helst inte mer än 7 timmar, för då blir det förmycket. Då blir jag seg för att jag sovit förmycket. Lagomt är bäst!

Till råga på allt är det lördagkväll och tjejfest. Men jag packade ner partypinglan i nov och hon ska INTE packas upp förräns i januari! Jag SKA klara jobbdecember UTAN bakslag.
Rastlösheten river i mig! När man går "ut i natten" rör man på sig typ hela tiden. Det passar mig, det passar min kropp. "Inte vara still!"
Men nu är det december, hemmakväll och jag tar en cykeltur till...

Till råga på det så ekar skafferiet tomt på makrillsburkar och det finns knappt 2tsk honung kvar! Snopet...! Jag som är hamster... och så hade jag inga makrillsburkar kvar =( Och honungen nästan slut :(
Är det något jag är "beroende" av som jag äter VARJE dag, så är det: 1-2 makrillsburkar, många skedar honung, 2 ägg och 5 bananer. Och alla vitaminer och kosttillskott förstås.
TUR att jag har bananer och ägg hemma iaf!

Herregud vad sur jag är ;D Värsta surmuskaenmansbandet ;)

Trött och sliten som få. Imorgon är en annan dag! Då är jag glad igen.

Vilken tur att man får en ny chans varje dag =)

Inser att jag är bortskämd med sömn senaste året. Tackolov!

Det är nog dags för en cykeltur och ett litet träningspass till. Kanske ett bad med tända ljus och Thåström o Sällskapet får förgylla och tona ner min rastlöshet och avsluta, kanske till och med vända min tröööttdag.

Skönt att skriva av sig :)

Dagens tänkvärda:
"Sömn är viktigt, livsviktigt."

Av Susanne Nietula Edenvik - 13 december 2013 10:00

Står inför årets tuffaste veckor med skräckblandad förtjusning!!!
December är den absolut roligaste månaden på jobbet, men absolut intensivast, flest arb.tim och tuffast! Jag har de senaste 3åren fått stora bakslag i januari... Men senaste januari lovade jag mig själv att om jag fortfarande stod på benen nu i dec skulle träning och "skalmansklocka" för vattenintag och att kissa vara nr 1.

Jag packade ner partypinglan nu i nov. Hoppar över roliga julbord, tjejfester o uteliv. Att ha kul och att leva så mycket som möjligt har varit stort prio för mig. Men partypinglan får packas upp i januari om jag klarar dec bra i år. Jag behöver inte längre leva som om min sista dag är kommen.
Jag frågade neurologen häromdagen om jag kunde släppa lite på ångesten över att bli förlamad? "Ja, lite sa hon, risken är stor och kommer alltid finnas där men du har gjort otroliga framsteg. Så släpp lite på ångesten du. Rör på dig så mycket du orkar och begränsa vilandet!"
Jag trooor, hoppas att ett lugn börjar infinna sig, äntligen!? Även om lugnet vacklar idag. Att gå och vänta på att man kan bli/ska bli mer förlamad ger en fruktansvärd ångest men ger samtidigt en otrolig kämpaglöd.

Räknar upp alla framsteg som jag faktiskt gjort i år. Bara en sådan sak som att laga mat och skära den själv är ju ett enormt framsteg! Jag har faktiskt mycket, mycket bättre förutsättningar att klara dec i år. Kroppen är starkare och jag har oftast mer kontroll på händerna =))))

OMG vilken resa det här är! Efter en promis hoppas jag att tankarna är som de ska igen. Promis är toppen för knoppen =)

I år SKA jag klara det här!! Träning ÄR nr 1. Träningsbollarna ska jag använda så fort jag får chansen.
Fokus, fokus, fokus!
Tar en dag i taget med sikte på januari. Here I go! Ouieee :S ;)

Dagens tänkvärda:
"En dag i taget"

Av Susanne Nietula Edenvik - 11 december 2013 13:36

Blev lite orolig kvällen innan. Jag såg INTE så pigg ut som jag ville göra inför neurologbesöket. Men jag försökte iaf att göra det bästa av mig ;) Målade alla naglar, hårinpackning, ansiktsmask o allt annat som tjejer gör. Det är ju precis sånt som hon skulle kolla på ;D Sen var det bara skönhetssömnen kvar ;P

Klockan 9 skulle jag vara i Örebro. För en gångs skull var jag där i tid. Jag hade cyklat hemma på morgonen, men efter nästan en timme i bilen så stelnade kroppen till. Eftersom jag var där i tid hann jag äta en banan innan och gå runt lite och träna med handträningsbollarna för att få igång kroppen.
Förra gången bad neurologen mig: -Snälla Susanne jag vill att du besvärar mig!
Den här gången SKULLE jag besvära henne ;D
Hade förberett mig med listan på frågor och önskemål.

Hon tyckte jag såg oförskämt pigg ut! =D
Undersökningen gick bra! Jag imponerade på henne med att spela "luftpiano". Hon tyckte det var helt otroligt :) Jag sa att jag övar varje dag. Det tyckte hon var jättebra och sa att jag skulle fortsätta träna och träna. Det mesta av undersökningen klarade jag galant. Till och med reflexerna i armarna satt =) Men tyvärr inte i fötterna :(

Vi pratade om all min träning och intensivträning. Jag har undrat så varför Stroke-patienter kan intensivträna och få behålla sina muskler/nervbanor? Varför förlorar jag mina funktioner i armar och händer om jag inte intensivtränar?? Hon förklarade att i och med att det är tryck på ryggmärg och tryck både på höger och vänster sidas nervrötter till armarnas funktioner så ligger det och stör signalerna. Så du måste träna, träna och träna resten av ditt liv om du inte vill operera dig.

Och det vill jag inte, jag vill inte göra den där riskfyllda operationen!


Och den här gången var hon helt med på min linje!! Kan jag hålla mig i det här skicket, tyckte hon också att jag ska avstå/vänta med operationen! Kändes fantastiskt att få höra det!!! Man tänker ju oftast Doktorns ord är lag??? Härlig känsla att slippa grubbla på att jag INTE gör som doktorn vill. Så himla skönt att hon är inne på min linje nu, bara jag kan hålla mig i det skick som jag är nu. Tänk vad mycket grubbleritid jag kommer spara :))) tid jag kan lägga på positiva tankar istället.
Nu har jag massor med härliga träningsdagar framför mig! För jag måste ju göra som doktorn säger, träna, träna, träna! Doktorns ord är ju lag! Nu när hon tycker samma som mig ;D

Lämnade blodprov för koll av Vitamin D3 och magnesium. Hon ordnade remiss så att jag kollar de värdena igen om ett halvår i Karskoga. Såååå gööööött iom det så slipper jag ragatkärringen på Pilgårdens vårdcentral i Degerfors. (en sköterska som INTE ska arbeta med levande varelser!!) Woohoou!!!! ;D

Näringsterapeut får jag bekosta själv, och det tänker jag göra! Synd bara att vården är så sjukt inriktad på enbart trycka i människor medicin? När många symtom egentligen handlar om vitamin och mineral brister. Jag måste få ordning på min energi!

Nåja! Fortsätter jag att träna som jag gör så kommer jag allt längre bort från risken att få mer förlamade muskler. Men jag måste vara försiktig, risken kommer alltid att finnas där. I nuläget kan jag släppa lite på ångesten över att bli förlamad och på operation. Smärtan med grymma Mr #Cervikal #Spinal #Stenos #Myelopati #Spondylos kan och får jag leva med.

Tar med mig Neurologens peppande ord: "Susanne, du är den perfekte patienten. Du gör allt rätt. Fortsätt att göra allt det du gör. Fortsätt träna o kämpa. Du fixar det här."
Är lycklig över min starka magkänsla! "I can do this! Yes I can!" =)))))))))))))

Dagens tänkvärda:
"Lita på din magkänsla!!!"


Tillagt efter samtal med neurologen i januari 2014 då lät det inte lika positivt längre...

http://edenvik.bloggplatsen.se/2014/01/22/10497977-fornekelse-av-sjukdom-att-luras-mina-framsteg-da/

Av Susanne Nietula Edenvik - 9 december 2013 15:21

Istället för att jag förlorar fler muskler/ får fler förlamade muskler. Så ger all intensivträning äntligen framsteg, muskler och funktioner.
Imorse storbölade jag som den värsta fontänen!
Jag har kämpat i 33månader (trettiotre månader!!!) med det gula, allra lättaste gummibandet. I början när det var förtungt gjorde jag luftrörelser.

Idag var det gula ääääntligen alldeles för lätt! Jag har provat det röda gummibandet så många ggr förut men det har inte funkat...
Idag funkade det jättebra! Heja "tarm-armarna"!
Tårarna sprutade av glädje, förvåning och jag vet inte vad?!
Vanligtvis så är det kroppen som inte lyder, som inte hänger med psyket. Idag har det varit ombytta roller. Märkligt liv jag lever!!! Kämpar som en galning i motvind och tjuter i medvind...? Vilken knockout det blev! Först 1000 tårar sedan ångestattack och efter det blev jag helt matt, helt handlingsförlamad. Antar att psyket är inställt på kamp och inte riktigt hinner med framstegen.

Men nu har det värsta släppt tror jag...
Laddat med två bananer. Så nu ska jag ta en promis med mina nya vinterskor :) så kommer jag nog hem som mig själv igen :)

Imorgon ska jag till Neurologen på USÖ. Ska bli såå spännande :))))

Dagens tänkvärda:
"Envishet ger styrka"

Av Susanne Nietula Edenvik - 8 december 2013 21:38

Den värsta tröttheten har släppt, synen är bättre och blicken är klarare. Jag ser fortfarande väldigt sliten ut men nu är jag på G. Jag behöver inte blunda längre när jag äter och tränar mm. Jag har ätit 15 000ie/dygn av vitamin D3 i flera veckor nu. Och den här veckan har energin kommit tillbaks. Kroppen o musklerna känns starka! Vitamin D3 är superbra för mina muskler! Men nu när jag är på rätt köl sänker jag till min "vinterdos" 10 000ie/dygn. Känns bra, jag vill inte äta för mycket i onödan! Eller, jag vet inte... Jag fortsätter nog med 15 000ie/dygn ett tag till, tills jag är med ordentligt.

9 veckors intensiv-armträningspass 3-4 ggr/de flesta dagar belönas äntligen med stora framsteg denna vecka. Plötsligt händer det ;D För 9veckor sedan hade jag 2kg hantlar, ökade successivt under 5 veckor till 2,5kg. Sedan ökade jag successivt till 3kg veckorna efter det. Långsamt, varligt och många intensivpass/dag verkade vara rätta träningen för den här veckan hände nånting. Jag kände mig väldigt mycket starkare, ökade till 4,5kg hantlar. (4,5kg hade jag i våras innan jag fick bakslag...)
Men kände att det är nog nu jag måste ta chansen och hänga på medvinden! Sagt och gjort, fick lite expert-råd av min kusin som kan det här med träning. Frågade lite hur en frisk människa klarar av att öka på vikt på hantlar mm. Vill understryka att jag gör det här på eget bevåg i och med att jag inte är frisk.
Men det känns så oerhört rätt nu! Armträningen går så lätt nu. Tricepsen "hackar" inte längre när jag gör rörelserna. Inget krångel alls längre =))) Bara flyt! Envishet belönas! Det är några nervtrådar som växt till sig :) de växer 1mm/dygn =)
Jag vill ha tillbaks mina arm-muskler så gott det går.

Nu är det dags att ta armträningen till en ny nivå!
Hantlarna fick vila igår ;)
Så idag var det dags för den nya armträningen! Kände direkt på morgonen att jag började ladda mentalt. Jag var dock extra stel imorse... Vet inte om det berodde på att jag bara cyklade, nackövningar och handträning igår...?
Iaf kom jag på mig själv att jag laddade mentalt, om och om och om igen inför dagens träning :)
Snacka om att gå in för det ;D Men det är väl så man måste göra för att komma framåt.
"I can do this! Yes I can!"

Så idag körde jag armträningen med 6,5kg 3x6. Kändes jättebra och tricepsen "hackade" ingenting =))))
Min tanke är att köra styrka varannan dag och intensivträningspass med låg vikt varannan dag. Vi får se hur det går :) Jag tror det blir bra!

Ont? Ja det har jag. Men jag tycker jag kan hantera smärtan bra, tänker mycket på andningen. Smärtan och stelheten blir värst när jag är still. Så "inte-vara-still"!
Soff-förbudet har jag hållt! Sitter på en köksstol eller Pilatesbollen, men försöker undvika att sitta/ligga.
Under tiden jag skrev det här så cyklade jag. Känner mig genast mjukare och behaglig i kroppen. I love my bike :)

Mr #Cervikal #Spinal #Stenos är grym!! Men jag känner mig ganska grym idag ;D ;D

Ifall någon nydiagnosticerad läser detta! Vill jag tillägga att jag startade m 0,5kg för snart 3år sedan när jag hade förlorat musklerna i armarna. Skynda långsamt tills det sitter!

Dagens tänkvärda:
"I can do this! Yes I can!"

Av Susanne Nietula Edenvik - 3 december 2013 21:45

Jag har varit sämre några veckor. Inte orkat skriva varken på bloggen eller i smärt/träningsdagboken. Verkligen synd att jag inte haft kraft över att skriva i dagboken, för det är mycket lättare att se vad det är jag missar eller vad jag kan ändra på om jag får det nedskrivet. Nåja, ska verkligen försöka på ny kula imorgon.

Jag har varit sååå fruktansvärt energilös. Ja, jag skriver varit... för jag hoppas och tror att jag är på väg upp nu!

Tröttheten har varit enorm. Jag som aldrig vilar har blivit värsta power-nap-queen. Så med tröttheten upphävde jag mitt soff-förbud... Ajabaja! Det får jag bittert ångra nu! Har nu återigen infört soff-förbud, är kanske på dag 5 nu. När jag lägger ner huvudet, kan bara ligga på rygg, så känns det alltid som jag ligger på asfalt med bakhuvudet. Och efter ett par veckors power-napande stup i kvarten, så sitter den där j-a asfaltskänslan kvar på bakhuvudet dygnet runt. Skönt, NEJ! Gör inte direkt ont, men är så tröttande.

Tycker jag har blivit superduktig på smärthantering, änna som lite hokus pokus ;) Jag andas och andas och tänker bort smärtan. Försvinner nästan bort i en annan värld :) Men smärtan kommer många, många ggr/timme jag antar att den stjäl min energi, trots min goda smärthanteringen.

Det har inte blivit så många promisar tyvärr! Men jag har cyklat, tränat, blundat, andats och kämpat på hemma. Men blir det inga promisar så tränar jag inte händerna lika mycket med handträningsbollarna plus att jag inte får frisk luft. Så nu är händerna fumliga och ostyrsliga :( Bara att träna på!!!

Jag har varit så trött så jag har fått blunda och samlat energi och ta sats för att klara av att genomföra nästa moment. Som när jag ska till jobbet, det är inte bara "nu åker jag till jobbet". Jag delar upp allt i små mål. Sätter på mig lurarna och laddar hjärnan med musik såklart. Och med mantrat: "jag fixar det idag med, har jag klarat det förut så klarar jag det idag med. Jag fixar alltid det här!" Första anhalten är att ta mig ut till bilen. Där tar autopiloten över :) Nästa mål är parkeringen, sen ta sig till jobbet och äta banan in i det sista. In och byta om, fokusera och hälsa på alla, räkna till mig en kassa och sen ut i butiken. Sen går allt av bara farten. Lite väl fort ibland, då kan man smyg-hålla-i-sig i något stadigt ;) Och jag klarar det varje dag :D Men det har varit tuffa dagar!! Men jag älskar mitt jobb, jag får så enormt mycket energi av kundmöten och jag stortrivs med mina arbetskompisar =D Alltså jag bara måste klara av mitt jobb, måste!! Måste!!

Senaste dagarnas mantra har varit: "The sky is the limit!". Jag får otroligt mycket mer kraft när jag tänker de orden.
Det känns som jag är på väg ut ur "sjukdomsbubblan". Jag tycker synen är lite bättre idag, ser inga stjärnor, känslan av att ha ett spänt metallband runt skallen börjar lätta, asfaltskänslan mot bakhuvudet försvinner ibland, träningen har gått bättre idag. Idag klarade jag av att ta en promis. Känslan av att gå på moln har inte känts av idag. Så himla härligt!
Ja man får vara med om många konstiga tillstånd. Gäller att försöka lura hjärnan. Att ryggmärgen kopplar om alla känslor ska inte vinna!

Har ätit 15000 IE dos av vitamin D3 för att försöka tvinga upp energin, kroppen känns stark fast jag varit så svag och energilös.
Nu vänder det eller hur ;D
Tankens kraft är mäktig och att andas.
Imorgon är nog blicken lite klarare... och "sjukdomsbubblan" har nog skingrats lite till.

Dagens tänkvärda:
"The sky is the limit!"

Av Susanne Nietula Edenvik - 7 november 2013 08:19

Livet med #Cervikal #Spinal #Stenos är minst sagt ombytligt!
Jag har lyckan att få uppleva många bradagar med smärtnivå 1 (av 10). Lyckan att få uppleva att kissa normalfort i en hel vecka i rad! Lyckan att även om vänsterhanden inte alltid lyder så njuter jag varje dag av att kunna tvätta händerna, att vänsterhanden är med på det. Lycka!!!


Senaste veckan har istället synen krånglat. Nacken reglerar syret till ögonen. Glasögenen hjälper föga. Besvärligt, men skönt att veta vad det beror på.
Tröttheten från hell har slagit till. Blundar och cyklar, blundar och tränar, blundar och äter, blundar så fort jag har chansen. Synen och tröttheten tar energi som jag behöver så väl. Blundar och hushåller med energin.
Besviken är bara förnamnet! Jag vill må bra!! Puttar bort besvikelse och bittra tankar, de tar bara energi som jag behöver så väl. Lägger energin på problemlösning istället.


Försöker lyssna på kroppen... inte så lätt alla ggr :/
Tupplurar + Ökar vitamin D3 till min vinterdos 10000ie/dygn är förhoppningsvis lösningen.
Jag kan ju inte stå på jobbet och blunda ;D
När min kropp kräver tupplurar under dagen är det något som är FEL. Jag är av naturen en pigg människa. Kräver lite sömn. Så har det varit sedan jag var bebis, förutom tonårstiden ;)
När jag kollar i min smärt/träningsbok så ser jag att förkylningen slog till i lördags, sen har jag skrivit trött, trött, trött, TRÖTT...
Vitamin D3 mitt mirakelvitamin Cervikal Spinal Stenos  
Förhoppningsvis kan mitt mirakelvitamin D3 hjälpa mig. Jag har under hösten ätit 7000ie/dygn. Hade planerat att öka till 10000ie/dygn under vintern. Vinter... för mig är det vinter när snön kommit... Men jag måste ju gå efter solens frånvaro, det är ju det, det handlar om!
Jag kommer nu köra 15000ie/dygn några dagar för att kroppen ska återhämta sig.

Provet för att mäta värdet på vitamin D3 heter: 25-OH-D


Läs mer om vitamin D3 här:
http://edenvik.bloggplatsen.se/2013/05/06/9810674-vitamin-d3-ett-mirakelvitamin-for-mig/

Boostar förkylningen med massor av honung och starkt ingefärate. Trots förkylning och trötthet från hell finns inte sjukskrivning på min karta. Mitt jobb är enormt betydelsefullt för mig. Men idag njuter jag av en ledig dag :) såå passande. Även om det kommer bli en del planering/jobba hemifrån idag. Så idag kan jag ta dagen som den kommer. Ladda batterierna inför fredag o lördagsjobb :) Och hoppas på att jag klarar av all intensivträningspass idag, blundande ;)

Dagens tänkvärda:
Varför är inte vården mer insatt i vitamin D3!??

Av Susanne Nietula Edenvik - 29 oktober 2013 23:32

har gråtit en liten stor skvätt :') eller rättare sagt gråtit som en fontän ;D

I somras funderade vi på om vi skulle bli tvungna att köpa en högerstyrd bil, för att jag hade så j-a besvärligt att ta mig ur bilen på vänster sida. Men jag ville vänta...

Idag tog jag mig ur bilen på vänster sida som om jag aldrig gjort nånting annat. Bara så där!
Jag hinner inte med alla framsteg ;,) Glädjetårarna bara spruta... Trodde aldrig det skulle sluta...
Men träning visade sig vara lika bra avledning på glädjetårar som på smärta.
Sååå himla lycklig!!!

Glöm bekymren från igår, men ta lärdom! Håll huvudet högt och lev i nuet. Träna för morgondagen

Dagens tänkvärda är en repris som är värd att läsas varje dag:
"Glöm bekymren från igår, men ta lärdom!
Håll huvudet högt och lev i nuet.
Träna för morgondagen!!!"

Language

Pinterest

Presentation


Hej där! Här är min blogg =)
Här kommer jag skriva om livet med Cervikal Spinal Stenosis. Jag gör allt som står i min makt för att läka naturligt. Är utmattad sen 2016, därför är min aktivitet ojämn i bloggen. Men ska blogga när jag får lite ork.

Viktigt att läsa!

Sök i bloggen

Fråga mig GÄRNA

57 besvarade frågor

Kategorier

REGISTER

Arkiv

Senaste inläggen

Hjälpmedel

Länkar

Sevärda Film-klipp

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2019
>>>

Flagcounter

Flag Counter

RSS

Tidigare år


Ovido - Quiz & Flashcards